Die dringendheid van insluiting

Ek het die laaste naweek in Julie geworstel met 'n stortvloed van sterk emosies: onverwagte optimisme oor die toekoms, die diep gevoel van troos en behoort wat voortspruit uit 'n waarlik inklusiewe omgewing, en 'n diepgaande gevoel dat ons almal, begin by my , moet meer aktief deelneem aan die bou van inklusiewe gemeenskappe. Dit was 'n meerjarige reis vir my, maar soveel daarvan is gekristalliseer deur wat ek by die sprekers en deelnemers geleer het by die 2022 Motormorphosis-konferensie in Herndon, Virginia, aangebied deur I-ASC (die International Association for Spelling as Communication). ). Hier is 'n paar van my wegneemetes:

Insluiting is te skaars. Drie verskillende sprekers (twee outiste en een wat vermoedelik neurotipies is) het kommentaar gelewer oor hoe wonderlik dit was om in 'n omgewing te wees waar outistiese mense nie gevra is om outistiese gedrag te masker of in toom te hou om aan die konferensie deel te neem nie. Daar is geprikkel, daar is gejaag, daar was onwillekeurige vokalisering, daar is in plek geskud, en mense het die konferensiekamer verlaat en weer binnegegaan soos hulle nodig gehad het. En niks daarvan het die leer weggeneem nie. Tog het baie mense opgemerk dat dit die eerste keer is dat hulle so 'n verwelkomende omgewing ervaar het.

Outistiese stemme is nodig om beleid, navorsingsagendas en ander belangrike onderwerpe te vorm. Ons is herhaaldelik daaraan herinner dat outistiese stemme, veral die menings van nie-sprekende outiste, in kritiese besprekings ontbreek. Outistiese joernalis Eric Michael Garcia, skrywer van die wonderlike boek Ons Is Nie Gebroke nie, het gepraat oor hoe hy vroeg in sy loopbaan op politiek en ekonomie gefokus was, maar uiteindelik verplig was om meer oor gestremdheidsbeleid te skryf weens die gebrek aan outistiese stemme in daardie ruimte. Verskeie universiteitsnavorsers het tydens 'n paneelbespreking kommentaar gelewer oor wat hulle geleer het deur outistiese individue, sprekende en nie-sprekende, by meer deelnemende benaderings tot navorsing in te sluit. Vier staatswetgewers van Virginia het opgemerk dat dit noodsaaklik is vir niesprekendes en ander outiste om met hul verkose verteenwoordigers te skakel om hul stories te deel en oplossings te help vorm vir die uitdagings wat hulle in die gesig staar.

Daar is 'n hoë menslike koste daaraan verbonde om mense uit te sluit.  Leiers by die niewinsorganisasie CrimsonRise in New York het die hartseer beklemtoon van nie-sprekers wat 'n emosionele rollercoaster ry vandat hulle die vreugde ervaar om uiteindelik te kan kommunikeer tot die verpletterende besef dat min mense luister na wat hulle te sê het, en sommige probeer selfs aktief stilte hul stemme. Een navorser het die 2010-studie van die Brigham Young-universiteit genoem wat bevind het dat swak sosiale verbintenisse 'n persoon se lewe met ongeveer 15 jaar kan verkort, wat omtrent dieselfde gesondheidsrisiko is as om 15 sigarette per dag te rook.

Insluiting bevoordeel almal, nie net gestremdes nie.  Ons het 'n twiet van gestremdheidsregte-ikoon Judy Heumann na die opkomende ster Hari Srinivasan gesien, 'n minimaal gesproke outis wat onlangs met lof aan UC Berkeley gegradueer het en 'n beurs gewen het om sy PhD in neurowetenskap aan die Vanderbilt Universiteit te volg. Sy het gesê “Baie geluk @HariSri108 vir die fantastiese werk wat jy gedoen het en die bydraes wat jy deur jou leeftyd sal aanhou maak. Ons hele samelewing trek voordeel uit jou briljantheid.” Ek was bemoedig om te weet dat die opkomende generasie blykbaar dit verstaan: Nie-sprekende outiste Hari, Elizabeth Bonker en Dan Bergmann was elkeen deur hul klasmaats gekies om aanvangstoesprake te lewer by hul onderskeie universiteite –  UC Berkeley Sielkunde Dept. , Rollins College, en Harvard Uitbreidingskool. Terwyl studente aan daardie kolleges en universiteite, is hulle herhaaldelik deur hul professore vertel dat hulle dit geniet het om hulle in die klas te hê en het gevoel dat almal, insluitend die professore self, baat gevind het by die hoor van hul insigte. Net so het drie navorsers by verskillende universiteite wat aan 'n paneelbespreking deelgeneem het, hierdie sentiment weergalm en gesê dat hulle baie geleer het uit hul samewerking met nie-sprekende outiste. Een van hulle het voorheen in 'n onderhoud uitgebrei oor wat hy geleer het Die denkende persoon se gids tot outisme vroeër die jaar. Meer algemeen, studie na studie het getoon dat inklusiewe klaskamers in graad K-12 ALLE studente bevoordeel, nie net diegene met gestremdhede nie. (Ek moet ook daarop let dat verskeie nie-sprekers vroeëre konsepte van hierdie pos gelees het en nuttige voorstelle gegee het oor hoe om dit te verbeter. Ek is dankbaar vir hul bydraes, en enige oorblywende foute of weglatings is myne.)

Insluiting is die wet van die land.  Gesoute advokate het die ouers wat teenwoordig was, daaraan herinner dat gestremde mense nie nodig het om "hulle in te verdien" na hoofstroom onderwys of behuisingsgeleenthede nie. Wette soos die Wet op Onderwys op Individue met Gestremdhede, Artikel 504, en die Wet op Amerikaners met Gestremdhede is aangeneem om gelyke regte aan individue met gestremdhede te waarborg. Ongelukkig, terwyl ons die 32 vier^nd herdenking van die ADA, moet gestremde mense steeds gereeld aansienlike tyd en finansiële hulpbronne in litigasie belê om hierdie regte af te dwing.

So wat doen ons daaromtrent? Ek het beslis nie al die antwoorde nie, maar vir diegene soos ek wat meer wil doen om inklusiewe gemeenskappe te bou, hier is 'n paar dinge wat ek geleer het van gestremde mense en bondgenote wat al lank hiermee besig is. .

• Ons het 'n massiewe verskuiwing in denkwyse nodig. Dit sal onder andere vereis:
  1. Sentreer die stemme van outiste en ander gestremde mense.
     1. Leer soveel as wat jy kan oor wat hulle dink nodig is om 'n meer inklusiewe wêreld te skep. Internetwebwerwe soos Neuroklasties en Facebook-bladsye soos Fidgets en Fries doen 'n fantastiese werk om outistiese mense se perspektiewe te verskaf.
     2. Ondersteun niewinsorganisasies wat gelei word deur gestremde advokate: Outistic Self-Advocacy Network (ASAN), Kommunikasie EERSTE, Kommunikasie 4 ALMAL (C4A), en die I-ASC Spellers & Allies Advocacy Network, het almal my gehelp om te verstaan ​​hoe ek insluiting beter kan ondersteun. Daar is baie meer organisasies soos hierdie daar buite wat ons ondersteuning nodig het.

• As jy ’n navorser is, neem ’n deelnemende aksiemodel aan wat gestremde mense in alle fases van navorsing insluit – van die identifisering van prioriteite deur ontwerp, werwing en data-insameling, regdeur interpretasie en deel van resultate – as medewerkers, nie net vakke nie.

1. Ontwerp benaderings wat "by verstek inklusief" is eerder as om insluiting die seldsame uitsondering te maak wat dit vandag is. Soos die advokate by die konferensie beklemtoon het, behoort niemand te "verdien" na hoofstroom onderwys en behuising nie. Hari Srinivasan het ons herinner aan die gevare van lae verwagtinge vir gestremdes. Dit beteken ook dat ons moet dink oor wie "nie in die kamer is nie." Ek is nie seker wie hierdie frase geskep het nie, maar ek het dit by spesiale onderwysonderwyser en buitengewone insluitingsadvokaat Shelley Moore geleer. Dit is nie genoeg om na te dink oor hoe ons diegene wat reeds teenwoordig is, kan toelaat om meer volledig deel te neem nie, maar ons moet ook oorweeg wie nog uitgesluit is en hoekom. Is daar fisiese hindernisse, insluitend sensoriese hindernisse, tot hul deelname? Of is hulle net nie genooi nie? Of is hulle uitdruklik uitgesluit weens aannames oor hul vermoëns?
2. Herstel sosiale norme om meer inklusief te wees. So baie van ons het byvoorbeeld die onuitgesproke aanname dat oogkontak gelyk is aan respek, betrokkenheid en aandag. Maar outistiese mense vertel ons al jare dat oogkontak vir sommige tot sensoriese oorlading lei en dat hulle meer oplettend kan wees as hulle nie na die persoon wat praat hoef te kyk nie. Net so, om in beweging te wees, dui nie altyd afleiding aan nie. Weereens, vir sommige mense is beweging nodig om inligting te verwerk of om angs te bestuur. Oor die algemeen moet ons almal die onuitgesproke idee verwerp dat iemand se voorkoms – bewegings wat met outisme geassosieer word, fisiese eienskappe wat met Down-sindroom of serebrale gestremdheid geassosieer word, of enigiets anders – 'n aanduiding is van hul intelligensie, kreatiwiteit, of eenvoudige waarde en reg op waardigheid .
3. Met die erkenning dat ons mense BEIDE ondersteuning en geleenthede moet gee om suksesvol te wees. Te dikwels word hierdie keuses as binêr beskou, met mense gemerk "hoë funksionering" wat geleenthede kry, maar geen ondersteuning nie en mense gemerk "lae funksionering" kry ondersteuning maar geen geleenthede nie. Beide hierdie uitkomste doen 'n onguns aan individue EN aan die gemeenskappe wat nie die voordeel van hul volle deelname kry nie.

• Ons moet bestaande wette uitklaar en afdwing. Ons instellings van hoër onderwys soos Berkeley, Harvard, Oberlin, Tulane en ander het getoon dat nie-sprekende outiste suksesvol kan wees in en groter bydraes tot akademiese gemeenskappe kan lewer. Tog verhinder baie openbare skole studente aktief om toegang te verkry tot dieselfde akkommodasie (bv. briefborde, handsleutelborde en opgeleide kommunikasie- en reguleringsvennote) op die K-12-vlak. Ons het die Departement van Justisie en die Departement van Onderwys nodig om hul uitdruklike leiding af te dwing dat redelike akkommodasie vir effektiewe kommunikasie die ondersteuning van personeel kan insluit wat opgelei is in die spesifieke behoeftes van elke individu. Met ander woorde, kombers uitsluiting van hierdie akkommodasie is 'n oortreding van die federale wet. As daar 'n dispuut is oor die doeltreffendheid van 'n individu se voorkeurmetode van kommunikasie, kan die menings van die individue self of van gekwalifiseerde professionele persone wat spesifiek gestremde individue waargeneem het kommunikeer nie deur algemene menings van geloofsorganisasies oorheers word nie. Professor Michael Stein, die medestigter en Uitvoerende Direkteur van die Harvard Law School Project on Disability (HPOD) en 'n besoekende professor by Harvard Law School sedert 2005, word beskou as een van die wêreld se voorste kundiges oor gestremdheidsreg en -beleid. Hy was instrumenteel in die opstel van die Verenigde Nasies se Konvensie oor die Regte van Persone met Gestremdhede (CRPD). Hy berig dat “CRPD struktureel erkenning gee aan persone met gestremdhede as kundiges oor hul eie lewens. As sodanig bevoorreg beide die letter en gees van die CRPD individue se voorkeure bo dié van professionele persone, hoe goed ook al bedoel. Met die algemene beginsels daarvan, bevestig die bepalings daarvan herhaaldelik dat persone met gestremdhede die reg het om hul eie lot te kies, of dit nou is met betrekking tot waar hulle woon, hoe hulle beweeg, hoe hulle leer, watter gesondheidsorg hulle toegang kry, hoe hulle stem, of hoe hulle hulself uitdruk, ongeag of persone met gestremdhede komplekse of niestandaard vorme van kommunikasie gebruik.” Vandag word hierdie gevegte regoor die land gevoer teen groot persoonlike en finansiële koste vir studente en hul gesinne. Gesinne wat hierdie tipe akkommodasie vir studente verkry, is dikwels gebonde aan nie-openbaarmakingsooreenkomste wat hulle verhoed om suksesvolle strategieë met ander gesinne te deel.
• Ons moet beste praktyke deel sonder om bang te wees om te innoveer. Ons benodig meer en beter gepubliseerde bewaarplekke van suksesvolle strategieë vir die bevordering van insluiting in alle soorte omgewings: skool, die werkplek, behuising, vrywilligersorganisasies, gesondheidsorgfasiliteite, regeringsagentskappe, ensovoorts. Kom ons maak 'n verbintenis tot onderrig en leer van mekaar meer aktief om die bou van meer inklusiewe gemeenskappe te versnel. Hier is 'n paar plekke waarheen jy kan gaan om 'n paar aanvanklike idees te kry:
  1. Skoolhulpbronne: Die Nora-projek, 
  2. Werkplekhulpbronne: Werk Akkommodasie Netwerk
  3. Behuisingshulpbronne: Ons stampveld
  4. Gesondheidsorghulpbronne: Jefferson Sentrum vir Outisme en Neurodiversiteit

Kom ons werk saam om hierdie lys langer te maak. Voel asseblief vry om die name van ander hulpbronne of voorstelle vir die bou van inklusiewe gemeenskappe by die kommentaar by te voeg. Maar laat ons nie vergeet dat ons in die baie vroeë stadiums hier is nie. Net omdat iets nie voorheen probeer is nie, beteken dit nie dat dit nie sal werk nie. Eksperimenteer (veral gebaseer op die voorstelle van gestremde mense), leer, pas aan en deel.

• As jy nie gaan help nie, kom ten minste uit die pad. Die American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) het die standpunt ingeneem dat kommunikasiemetodes wat deur baie nie-sprekers gebruik word nie toegelaat moet word nie weens die risiko van invloed deur ondersteuningspersoneel. Baie skooldistrikte het hierdie posisiestellings gebruik as 'n rede om verblyf te weier. 'n Klein maar vokale groep individue gebruik elke geleentheid om enige gestremde persoon wat hierdie metodes gebruik persoonlik aan te val, te belaster en te probeer diskrediteer. Die risiko van invloed is werklik, en byna alle programme wat hierdie metodes gebruik, spreek uitdruklik die kwessie aan van hoe om die risiko van invloed te verminder wanneer nuwe praktisyns opgelei word. Maar net omdat invloed kan plaasvind, beteken dit nie dat dit altyd gebeur nie, en dit moet ook nie wanneer kommunikasievennote goed opgelei is nie. Genoeg mense het hierdie metodes in streng omgewings gebruik, insluitend as lede van die Amerikaanse regering se Interagentskap-outismekoördineringskomitee, dat dit nou duidelik is dat ondersteunde vorme van kommunikasie effektief is vir sommige individue. Gegewe daardie feit, moet elke saak op sy eie meriete beslis word, en daar kan geen regverdiging wees vir algemene verwerping van enige gegewe metodologie nie. Ek doen 'n beroep op ASHA om sy posisieverklarings dienooreenkomstig te onttrek of aansienlik te wysig.
• Die tyd is nou. Die koste van verdere vertraging is onberekenbaar.

Om Eric Garcia aan te haal, “Outistiese mense se sukses is nie 'n ongeluk nie; dit is 'n beleidskeuse. Dit is nie 'n storie van ruwe individualisme nie; dis die storie van ’n samelewing wat doelbewuste keuses gemaak het.”

Jennifer Binder-Le Pape woon buite Philly saam met familie. Sy is 'n strategie-konsultant deur die dag en 'n bondgenoot-CRP in ander wakker ure. Sy is baie dankbaar vir al die nie-sprekers wat haar perspektief oor die laaste paar jaar verbreed het!

Die missie van I-ASC is om kommunikasietoegang vir nie-sprekende individue wêreldwyd deur te bevorder opleiding, onderwys, voorspraak, en navorsing. I-ASC ondersteun alle vorme van aanvullende en alternatiewe kommunikasie (AAK) met 'n fokus op metodes van spelling en tik. I-ASC bied tans aan Praktisynsopleiding in Spelling om te kommunikeer (S2C)met die hoop dat ander metodes van AAC met behulp van spelling of tik by ons vereniging sal aansluit