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Hace unas semanas publiqué un blog titulado “Una carta abierta a los escépticos de mi hijo”. Aunque hay una sección en la que me refiero específicamente a nuevas investigaciones científicas interesantes, algunos lectores con puntos de vista opuestos salieron convencidos de que estoy "ignorando la ciencia" o una "anti-ciencia". Así que déjame aclarar las cosas: AMO la ciencia. Geek incondicional aquí. Me encanta pasar el rato con los niños en todos los museos de ciencia interactivos, como el Instituto Franklin aquí en Filadelfia o el Exploratorium de San Francisco. Trabajé con la industria tecnológica durante años. A veces se sabe que lee artículos científicos por diversión.

Hay mucho que amar, desde tratamientos médicos que salvan vidas hasta videos geniales de Marte entregados en pequeñas computadoras en nuestros bolsillos. Y un suministro aparentemente interminable de fuentes de asombro. Cada nuevo descubrimiento trae consigo un montón de preguntas nuevas para que las exploremos. Me encanta la naturaleza colaborativa y la forma en que nuestro cuerpo colectivo de conocimientos crece y cambia con el tiempo, a veces de formas sorprendentes.S2C, Ortografía para comunicarse, no hablante, no hablante, Autismo, I-ASC, Ortografía, no verbal, RPM

La base para darle la vuelta a la sabiduría convencional es a menudo una nueva forma de pensar sobre una vieja pregunta o problema, reforzada por datos de nuevas herramientas para observar el mundo. El antiguo astrónomo y matemático griego Aristarco de Samos fue la primera persona conocida en postular un universo heliocéntrico. La idea no tuvo mucha aceptación hasta que Copérnico llegó de forma independiente a la misma conclusión durante el Renacimiento. Pero fue realmente Galileo, respaldado por las observaciones de la entonces nueva herramienta del telescopio, quien envió el concepto hacia una aceptación generalizada (frente a la oposición a menudo feroz de las autoridades científicas y religiosas de su época). De manera similar, Louis Pasteur utilizó la invención del microscopio para refutar puntos de vista de larga data sobre la generación espontánea y confirmar los principios de la teoría de los gérmenes.

S2C, Ortografía para comunicarse, no hablante, no hablante, Autismo, I-ASC, Ortografía, no verbal, RPMNo todos los ejemplos de alteración de la sabiduría convencional son tan antiguos. Por ejemplo, durante décadas los libros de texto médicos y los profesores enseñaron que la gastritis y las úlceras pépticas eran causadas por el estrés y el consumo de alimentos picantes. Cuando Marshall y Warren propusieron la hipótesis de que la bacteria H. pylori fue responsable de la mayoría de los casos, casi se ríen de la academia. Probaron su hipótesis en 1982, pero era tan contraria a las creencias arraigadas que no obtuvo una aceptación generalizada hasta que Marshall ingirió la bacteria y se provocó gastritis en 1985. Poco después, el tratamiento de estos trastornos se revolucionó, proporcionando alivio. a millones. En 2005, Marshall y Warren recibieron el Premio Nobel de Medicina.                                                                                                              

¿Por qué es tan difícil cambiar la opinión de las personas? (¡Incluyendo el nuestro!) Una razón poderosa se conoce como sesgo de confirmación, descrito por primera vez por Peter Wason. Todos los humanos están sujetos a esta engañosa heurística mental. Significa que tenemos una tendencia a sopesar mucho la información que está de acuerdo con lo que ya creemos, pero descartamos la información que la contradice. Esta tendencia puede ser particularmente dañina cuando las creencias sostenidas incorrectamente se aplican a ciertos grupos de personas.

Como la mayoría de las personas y las cosas que amo, la ciencia es imperfecta. Algunos de sus capítulos más oscuros se han producido cuando el manto de la ciencia se ha utilizado de forma inapropiada para justificar el prejuicio y el maltrato de grupos enteros de personas consideradas de alguna manera "inferiores" que los grupos que realizan el estudio. 

En los Estados Unidos y el Caribe de la década de 1800, los médicos y científicos afirmaron ampliamente que las personas de ascendencia africana no percibían el dolor en la misma medida que las personas de ascendencia europea. El "padre de la ginecología moderna" J. Marion Sims operó al menos a 10 mujeres negras esclavizadas sin anestesia ni consentimiento. Y los legados de estos mitos tardan en morir. Ningún científico o médico serio afirmaría esa creencia hoy en día y, sin embargo, en los Estados Unidos, los estadounidenses negros continúan siendo sistemáticamente infratratados para el dolor.

S2C, Ortografía para comunicarse, no hablante, no hablante, Autismo, I-ASC, Ortografía, no verbal, RPMMuchos científicos respetados de la era victoriana, incluido Charles Darwin, perpetuaron el mito de que las mujeres eran intelectualmente inferiores a los hombres, un "hecho" ampliamente citado al negarles los derechos cívicos y económicos. Y algunos de los ejemplos son mucho más recientes: la Asociación Estadounidense de Psiquiatría solo se retiró de ver la homosexualidad como una forma de patología en 1973, eliminándola como diagnóstico en su Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM).

Todas las personas, incluidos los científicos, están moldeadas, al menos en cierta medida, por los prejuicios que están anclados en las sociedades en las que viven. Es una de las razones por las que los diversos grupos de individuos con frecuencia superan a los grupos más homogéneos: aportan diferentes perspectivas y pueden desafiar y contrarrestar los prejuicios de los demás. También es una de las razones por las que muchos investigadores modernos abogan por el modelo participativo de investigación, en el que representantes de los grupos que se proponen para el estudio realmente participan en la formulación de los objetivos y el diseño de los estudios de investigación.modelo participativo de investigación

Entonces, para traer esto de vuelta al tema de mi blog inicial, ¿cómo concilio mi amor por la ciencia con mis puntos de vista sobre la validez de la comunicación de escritores y escritores que no hablan, que supuestamente va en contra del “consenso científico” impulsado por organizaciones como ASHA? De hecho, con bastante facilidad. Conozco y he leído el documento de posición de ASHA y algunas de las investigaciones citadas en él. Aquí están las razones respaldadas por la ciencia por las que no estoy de acuerdo con sus conclusiones:

  • Su resumen de la investigación existente es selectivo y excluye más de 150 estudios revisados ​​por pares que no están de acuerdo con su documento de posición. También excluye el apoyo de los médicos que trabajan con no oradores, a pesar de que la experiencia empírica de los médicos es un componente clave de la práctica basada en la evidencia.
  • Su argumento se basa en gran medida en una serie de los denominados estudios de transmisión de mensajes donde algunos participantes que no hablaban tenían dificultades para comunicar los mensajes que les transmitían cuando sus compañeros de comunicación no estaban presentes. Sin emabargo:

o No consideran explicaciones alternativas que se ha demostrado que interrumpen el rendimiento en las pruebas en otras situaciones, como el aumento de la ansiedad, especialmente para los grupos que sufren de estereotipos negativos. 

o Tampoco dan cuenta de muchos ejemplos de la vida real de personas que no hablan y que comunican información a terceros que sus interlocutores no podrían haber conocido. (Y cuando la evidencia empírica de la vida real S2C, Ortografía para comunicarse, no hablante, no hablante, Autismo, I-ASC, Ortografía, no verbal, RPMcontradice su teoría, debe cambiar la teoría, no ignorar la evidencia). Muchos de estos ejemplos han ocurrido en entornos médicos donde personas que no hablan informaron síntomas invisibles con el apoyo de compañeros de comunicación, y los exámenes físicos y pruebas de diagnóstico de los médicos confirmaron posteriormente condiciones médicas coherente con esos síntomas.

  • La mayoría de los experimentos de prueba de paso de mensajes se realizaron en la década de 1990. Desde entonces, obviamente hemos experimentado una multitud de avances en el frente de la tecnología, incluidos EEG portátiles que permiten a los investigadores observar signos de comprensión en personas que no hablan, y una sofisticada tecnología de seguimiento ocular que muestra que los movimientos oculares de las personas que no hablan siguen patrones que se encuentran en los de personas neurotípicas al escribir sus pensamientos, en lugar de los movimientos aleatorios que uno esperaría si buscaran pistas del personal de apoyo. Estos enfoques más modernos de la investigación se han llevado a cabo en lugares como la Universidad de Cambridge en el Reino Unido y La Universidad de Virginia en los EE. UU., y han sido objeto de artículos revisados ​​por pares publicados por revistas científicas de renombre, como Nature's Informes científicos
  • Y lo más importante, las personas que hablan mínimamente y que no hablan y escriben y deletrean para comunicarse han producido innumerables relatos en primera persona de sus luchas con la apraxia y la regulación emocional. También han producido literatura de notable belleza, periodismo de gran perspicacia y defensa en nombre de sí mismos y de su comunidad que no deben ser ignorados.

Por tanto, no existe un "consenso científico" sobre este tema. Existe una investigación activa, una investigación en curso y un amplio espectro de opiniones, como es el caso de la mayoría de las preguntas relacionadas con la neurociencia y el cerebro, un órgano que la ciencia sigue sin comprender a pesar de siglos de estudio.

Este no es un debate académico arcano de poca relevancia o importancia para el mundo exterior. Este es un tema que tiene un impacto sustancial en el acceso de las personas que no hablan a la comunicación y, por extensión, a la educación, la atención médica y las opciones de vida autónomas. Las probabilidades ya están en contra de las personas autistas, ya sea que puedan hablar o no. Estadísticamente, tienen más probabilidades de morir jóvenes, estar desempleados o subempleados, sufrir abusos sexuales y recibir enseñanza en aulas segregadas e independientes. No es una exageración de la imaginación decir que los que no hablan tienen más probabilidades de estar sujetos a estas experiencias.

S2C, Ortografía para comunicarse, no hablante, no hablante, Autismo, I-ASC, Ortografía, no verbal, RPMEn este contexto, es simplemente poco ético ignorar cualquier intento de comunicación de personas que no hablan. En ausencia de un verdadero consenso científico, merecen el beneficio de la duda. Su comunicación escrita y mecanografiada, incluso con la ayuda de un interlocutor, debe recibir el mismo peso que las palabras habladas. Es influencia posible? Sí, por supuesto que lo es, así como es posible influir en las personas que hablan para comunicarse. Pero, ¿es justo suponer que es Siempre hay presente cuando se comunican los deletreos y los que escriben? No absolutamente no.

El sistema legal de los Estados Unidos presume competencia por defecto. Independientemente del diagnóstico que tenga una persona (IDD, autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down, etc.), cuando cumpla 18 años, sus padres o tutores deben solicitar a un tribunal local que extienda su tutela hasta la edad adulta. Entonces, si los que no hablan se declaran competentes, y sus padres y los equipos médicos tratantes están de acuerdo, ¿por qué un subconjunto de individuos escépticos se siente con derecho a desafiar esa competencia, particularmente en foros muy públicos?

Aquellos que estén preocupados por la posibilidad de influencia de los interlocutores en la comunicación son, por supuesto, bienvenidos a compartir esas preocupaciones. Todos los socios serios de comunicación y regulación también son conscientes de este riesgo y siguen las mejores prácticas para evitarlo. Pero que los críticos continúen afirmando categóricamente que ningún no orador puede comunicarse de manera válida si se les apoya de alguna manera, va en contra de la experiencia y la investigación reciente. Y este rechazo general es un recordatorio profundamente preocupante de algunos de los capítulos más feos de la historia de la ciencia.

S2C, Ortografía para comunicarse, no hablante, no hablante, Autismo, I-ASC, Ortografía, no verbal, RPM,Jennifer Binder-Le Pape vive fuera de Filadelfia con su esposo, dos hijos, un perro y un gato. Es consultora de estrategia de día y aliada de CRP en otras horas de vigilia. ¡Ella está inmensamente agradecida con todos los no oradores que han ampliado su perspectiva en los últimos años!

 

 

La misión de I-ASC es promover el acceso a las comunicaciones para no habla individuos a nivel mundial a través entrenamiento, educación, defensa y investigaciones .  I-ASC admite todas las formas de comunicación aumentativa y alternativa (AAC) con un enfoque en los métodos de ortografía y mecanografía. I-ASC ofrece actualmente Entrenamiento de practicantes in Ortografía para comunicarse (S2C) con la esperanza de que otros métodos de CAA que usan ortografía o mecanografía se unan a nuestra asociación

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