La urgencia de la inclusión

Pasé el último fin de semana de julio luchando con un torrente de emociones fuertes: optimismo inesperado sobre el futuro, la profunda sensación de comodidad y pertenencia que surge de estar en un entorno verdaderamente inclusivo, y una profunda sensación de que todos nosotros, empezando por mí. , necesitan participar más activamente en la construcción de comunidades inclusivas. Este ha sido un viaje de varios años para mí, pero gran parte se cristalizó en lo que aprendí de los oradores y participantes en la conferencia Motormorphosis 2022 en Herndon, Virginia, organizada por I-ASC (la Asociación Internacional para la Ortografía como Comunicación). ). Estas son algunas de mis conclusiones:

La inclusión es demasiado rara.. Tres oradores diferentes (dos autistas y uno presumiblemente neurotípico) comentaron lo maravilloso que era estar en un entorno donde a las personas autistas no se les pedía que enmascararan o controlaran los comportamientos autistas para participar en la conferencia. Hubo estimulación, estimulación, vocalizaciones involuntarias, mecerse en el lugar y la gente se fue y volvió a entrar a la sala de conferencias cuando lo necesitaban. Y nada de eso le quitó el aprendizaje. Sin embargo, muchas personas comentaron que era la primera vez que experimentaban un ambiente tan acogedor.

Se necesitan voces autistas para dar forma a las políticas, las agendas de investigación y otros temas importantes. Se nos recordó repetidamente que las voces autistas, especialmente las opiniones de los autistas que no hablan, están ausentes de las discusiones críticas. El periodista autista Eric Michael Garcia, autor del maravilloso libro No estamos rotos, habló sobre cuán temprano en su carrera se centró en la política y la economía, pero finalmente se vio obligado a escribir más sobre la política de discapacidad debido a la falta de voces autistas en ese espacio. Varios investigadores universitarios comentaron durante un panel de discusión sobre lo que han aprendido al incluir a personas autistas, hablantes y no hablantes, en enfoques de investigación más participativos. Cuatro legisladores estatales de Virginia comentaron que es esencial que las personas que no hablan y otros autistas se conecten con sus representantes electos para compartir sus historias y ayudar a encontrar soluciones a los desafíos que enfrentan.

Excluir a las personas tiene un alto costo humano.  Los líderes de CrimsonRise, una organización sin fines de lucro de Nueva York, destacaron la angustia de quienes no hablan y se suben a una montaña rusa emocional desde experimentar la alegría de finalmente poder comunicarse hasta darse cuenta de que pocas personas están escuchando lo que tienen que decir, y algunas incluso están tratando activamente de silenciarlas. sus voces. Un investigador mencionó el estudio de 2010 de la Universidad Brigham Young que encontró que las conexiones sociales débiles pueden acortar la vida de una persona en aproximadamente 15 años, que es aproximadamente el mismo riesgo para la salud que proviene de fumar 15 cigarrillos al día.

La inclusión beneficia a todos, no solo a las personas con discapacidad.  Vimos un tuit del ícono de los derechos de las personas con discapacidad Judy Heumann a la estrella en ascenso Hari Srinivasan, un autista que habla mínimamente y que recientemente se graduó con honores de UC Berkeley y ganó una beca para obtener su doctorado en neurociencia en la Universidad de Vanderbilt. Ella dijo: “Felicitaciones @HariSri108 por el fantástico trabajo que ha realizado y las contribuciones que seguirá haciendo a lo largo de su vida. Toda nuestra sociedad se beneficia de su brillantez. Me animó saber que la nueva generación parece entender esto: los autistas que no hablan Hari, Elizabeth Bonker y Dan Bergmann eran cada uno seleccionados por sus compañeros para pronunciar discursos de graduación en sus respectivas universidades -  Departamento de Psicología de UC Berkeley , Rollins College y Escuela de Extensión de Harvard. Mientras eran estudiantes en esos colegios y universidades, sus profesores les dijeron repetidamente que disfrutaban tenerlos en clase y sentían que todos, incluidos los propios profesores, se beneficiaban de escuchar sus ideas. De manera similar, tres investigadores de diferentes universidades que participaron en un panel de discusión se hicieron eco de este sentimiento y afirmaron que habían aprendido mucho de sus colaboraciones con autistas que no hablan. Uno de ellos había explicado previamente lo que había aprendido en una entrevista con La guía de la persona pensante sobre el autismo a principios de este año. De manera más general, estudio tras estudio ha demostrado que las aulas inclusivas en los grados K-12 benefician a TODOS los estudiantes, no solo a aquellos con discapacidades. (También debo señalar que varias personas que no hablaron leyeron borradores anteriores de esta publicación y ofrecieron sugerencias útiles sobre cómo mejorarla. Estoy agradecido por sus contribuciones, y cualquier error u omisión restante es mío).

La inclusión es la ley de la tierra.  Los defensores experimentados recordaron a los padres que asistieron que las personas discapacitadas no necesitan "ganarse su camino" para acceder a la educación general oa las oportunidades de vivienda. Se aprobaron leyes como la Ley de Educación para Personas con Discapacidades, Sección 504, y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades para garantizar la igualdad de derechos de las personas con discapacidades. Tristemente, mientras celebramos el 32nd aniversario de la ADA, las personas discapacitadas aún deben invertir tiempo y recursos financieros de manera regular en litigios para hacer cumplir estos derechos.

¿Entonces qué hacemos al respecto? Ciertamente no tengo todas las respuestas, pero para aquellos como yo que quisieran hacer más para construir comunidades inclusivas, aquí hay algunas cosas que aprendí de personas discapacitadas y aliados que han estado en esto durante mucho tiempo. .

  • Necesitamos un cambio masivo de mentalidad. Esto requerirá, entre otras cosas:
    1. Centrar las voces de los autistas y otras personas discapacitadas.
      1. Aprenda todo lo que pueda sobre lo que creen que es necesario para crear un mundo más inclusivo. sitios de Internet como neuroclástico y páginas de Facebook como Fidgets y papas fritas hacen un trabajo fantástico al proporcionar las perspectivas de las personas autistas.
      2. Apoye a las organizaciones sin fines de lucro dirigidas por defensores de personas discapacitadas: Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), Comunicación PRIMERO, Comunicación 4 TODOS (C4A), y la Red de Defensa de I-ASC Spellers & Allies, todos me han ayudado a comprender cómo puedo apoyar mejor la inclusión. Hay muchas más organizaciones como estas que necesitan nuestro apoyo.
  • Si es investigador, adopte un modelo de acción participativo que incluya a las personas con discapacidad en todas las fases de la investigación, desde la identificación de prioridades a través del diseño, el reclutamiento y la recopilación de datos, hasta la interpretación y el intercambio de resultados, como colaboradores, no solo como sujetos.
  1. Diseñar enfoques que sean "inclusivos por defecto" en lugar de hacer de la inclusión la rara excepción que es hoy. Como enfatizaron los defensores en la conferencia, nadie debería tener que “ganarse el camino” para incorporar la educación y la vivienda. Hari Srinivasan nos recordó los peligros de tener bajas expectativas para las personas discapacitadas. Esto también significa que debemos pensar en quién “no está en la habitación”. No estoy seguro de quién acuñó esta frase, pero la aprendí de la extraordinaria maestra de educación especial y defensora de la inclusión Shelley Moore. No es suficiente pensar en cómo podemos permitir que los que ya están presentes participen más plenamente, sino que también debemos considerar quién sigue excluido y por qué. ¿Existen barreras físicas, incluidas las sensoriales, para su participación? ¿O simplemente no han sido invitados? ¿O han sido explícitamente excluidos debido a suposiciones sobre sus capacidades?
  2. Restablecer las normas sociales para ser más inclusivos. Por ejemplo, muchos de nosotros tenemos la suposición tácita de que el contacto visual es igual a respeto, compromiso y atención. Pero las personas autistas nos han estado diciendo durante años que, para algunos, el contacto visual conduce a una sobrecarga sensorial y que pueden estar más atentos si no tienen que mirar a la persona que está hablando. Del mismo modo, estar en movimiento no siempre indica distracción. Nuevamente, para algunas personas, el movimiento es necesario para procesar información o controlar la ansiedad. En general, todos debemos rechazar la idea tácita de que la apariencia de una persona (movimientos asociados con el autismo, características físicas asociadas con el síndrome de Down o la parálisis cerebral, o cualquier otra cosa) es una indicación de su inteligencia, creatividad o simplemente valor y derecho a la dignidad. .
  3. Reconocer que necesitamos brindar a las personas AMBOS apoyo y oportunidades para tener éxito. Con demasiada frecuencia, estas opciones se ven como binarias, con personas etiquetadas como de "alto funcionamiento" que obtienen oportunidades pero sin apoyo y personas etiquetadas como "de bajo funcionamiento" que obtienen apoyo pero sin oportunidades. Ambos resultados perjudican a las personas Y a las comunidades que no obtienen el beneficio de su plena participación.
  • Debemos aclarar y hacer cumplir las leyes existentes. Nuestras instituciones de educación superior como Berkeley, Harvard, Oberlin, Tulane y otras han demostrado que los autistas que no hablan pueden tener éxito y hacer mayores contribuciones a las comunidades académicas. Sin embargo, muchas escuelas públicas están impidiendo activamente que los estudiantes accedan a las mismas adaptaciones (p. ej., pizarras, teclados portátiles y socios de regulación y comunicación capacitados) en el nivel K-12. Necesitamos que el Departamento de Justicia y el Departamento de Educación hagan cumplir su guía explícita de que las adaptaciones razonables para una comunicación efectiva pueden incluir el apoyo de personal capacitado en las necesidades específicas de cada individuo. En otras palabras, la exclusión general de estas adaptaciones es una violación de la ley federal. Si hay una disputa sobre la eficacia del método de comunicación preferido de una persona, las opiniones de las personas mismas o de profesionales calificados que hayan observado específicamente a personas discapacitadas comunicarse no pueden ser anuladas por las opiniones generales de las organizaciones de acreditación. El profesor Michael Stein, cofundador y director ejecutivo del Proyecto sobre Discapacidad de la Facultad de Derecho de Harvard (HPOD) y profesor invitado en la Facultad de Derecho de Harvard desde 2005, es considerado uno de los principales expertos mundiales en derecho y política de discapacidad. Jugó un papel decisivo en la redacción de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Informa que “la CRPD reconoce estructuralmente a las personas con discapacidad como expertas en sus propias vidas. Como tal, tanto la letra como el espíritu de la CRPD privilegian las preferencias de las personas sobre las de los profesionales, por bien intencionadas que sean. Comenzando con sus principios generales, sus disposiciones validan repetidamente que las personas con discapacidad tienen derecho a elegir su propio destino, ya sea con respecto a dónde vivir, cómo se mueven, cómo aprenden, a qué atención médica acceden, cómo votan, o cómo se expresan, independientemente de si las personas con discapacidad utilizan formas de comunicación complejas o no estándar”. Hoy en día, estas batallas se libran en todo el país con un gran costo personal y financiero para los estudiantes y sus familias. Las familias que obtienen este tipo de adaptaciones para los estudiantes a menudo están sujetas a acuerdos de confidencialidad que les impiden compartir estrategias exitosas con otras familias.
  • Debemos compartir las mejores prácticas sin tener miedo a innovar. Necesitamos más repositorios mejor publicitados de estrategias exitosas para promover la inclusión en todo tipo de entornos: la escuela, el lugar de trabajo, la vivienda, las organizaciones de voluntarios, los centros de salud, las agencias gubernamentales, etc. Comprometámonos a enseñar y aprender unos de otros de manera más activa para acelerar la construcción de comunidades más inclusivas. Aquí hay algunos lugares a los que puede ir para obtener algunas ideas iniciales:
    1. Recursos escolares: El Proyecto Nora
    2. Recursos en el lugar de trabajo: Red de adaptaciones laborales
    3. Recursos de vivienda: Nuestro terreno pisando fuerte
    4. Recursos de cuidado a la salud: Centro Jefferson para el Autismo y la Neurodiversidad

Trabajemos juntos para hacer esta lista más larga. Siéntase libre de agregar los nombres de otros recursos o sugerencias para construir comunidades inclusivas en los comentarios. Pero no olvidemos que estamos en las primeras etapas aquí. El hecho de que algo no se haya probado antes no significa que no funcionará. Experimente (especialmente en base a las sugerencias de las personas con discapacidad), aprenda, ajuste y comparta.

  • Si no vas a ayudar, al menos sal del camino. La American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) ha tomado la posición de que los métodos de comunicación empleados por muchas personas que no hablan no deben permitirse debido al riesgo de influencia del personal de apoyo. Muchos distritos escolares han utilizado estas declaraciones de posición como motivo para rechazar adaptaciones. Un pequeño pero ruidoso grupo de personas aprovecha cada oportunidad para atacar personalmente, difamar e intentar desacreditar a cualquier persona discapacitada que utilice estos métodos. El riesgo de influencia es real, y casi todos los programas que aprovechan estos métodos abordan explícitamente la cuestión de cómo mitigar el riesgo de influencia al capacitar a nuevos profesionales. Pero el hecho de que la influencia pueda ocurrir no significa que siempre lo haga, y no debería ocurrir cuando los socios de comunicación están bien capacitados. Suficientes personas han utilizado estos métodos en entornos rigurosos, incluso como miembros del Comité de Coordinación Interagencial de Autismo del gobierno de EE. UU., que ahora está claro que las formas asistidas de comunicación son efectivas para algunas personas. Dado ese hecho, cada caso debe decidirse por sus propios méritos, y no puede haber justificación para rechazos generales de cualquier metodología dada. Pido a ASHA que retire o modifique significativamente sus declaraciones de posición en consecuencia.
  • El tiempo es ahora. El costo de una mayor demora es incalculable.

Para citar a Eric García, “El éxito de las personas autistas no es un accidente; es una elección de política. No es una historia de individualismo tosco; es la historia de una sociedad que ha tomado decisiones deliberadas”.

 

Jennifer Binder-Le Pape vive fuera de Filadelfia con su familia. Es consultora de estrategia de día y aliada-CRP en otras horas del día. ¡Está inmensamente agradecida con todos los no hablantes que han ampliado su perspectiva en los últimos años!

 

 

 

 

 

La misión de I-ASC es promover el acceso a la comunicación para las personas que no hablan en todo el mundo a través de la formación, continúa, defensa y la investigación. I-ASC admite todas las formas de comunicación aumentativa y alternativa (AAC) con un enfoque en los métodos de ortografía y escritura. I-ASC actualmente ofrece Entrenamiento de practicantes in Ortografía para comunicarse (S2C)con la esperanza de que otros métodos de CAA que usan ortografía o mecanografía se unan a nuestra asociación

 

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