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Il y a quelques semaines, j'ai publié un blog intitulé «Une lettre ouverte aux sceptiques de mon fils». Même s'il y a une section où je fais spécifiquement référence à de nouvelles recherches scientifiques passionnantes, certains lecteurs avec des points de vue opposés sont partis convaincus que j'ignore la science ou une «anti-science». Alors laissez-moi clarifier les choses: J'ADORE la science. Geek hard-core ici. J'adore passer du temps avec les enfants dans tous les musées scientifiques pratiques tels que le Franklin Institute ici à Philly ou The Exploratorium de San Francisco. A travaillé avec l'industrie de la technologie pendant des années. Parfois connu pour lire des articles scientifiques pour le plaisir.

Il y a beaucoup à aimer - des traitements médicaux vitaux aux vidéos sympas de Mars livrées à de petits ordinateurs dans nos poches. Et une réserve apparemment infinie de sources d'émerveillement. Chaque nouvelle découverte apporte avec elle un tout nouveau tas de questions à explorer. J'adore sa nature collaborative et la façon dont notre corpus collectif de connaissances grandit et évolue au fil du temps, parfois de manière surprenante.S2C, Orthographe pour communiquer, sans langage, sans haut-parleur, Autisme, I-ASC, Orthographe, non verbal, RPM

La base pour renverser la sagesse conventionnelle est souvent une nouvelle façon de penser une question ou un problème ancien, renforcée par des données provenant de nouveaux outils d'observation du monde. L'astronome et mathématicien grec ancien Aristarque de Samos fut la première personne connue à poser un univers héliocentrique. L'idée n'a pas eu beaucoup de succès jusqu'à ce que Copernic soit arrivé indépendamment à la même conclusion à la Renaissance. Mais c'est vraiment Galilée, soutenu par les observations du nouvel outil du télescope, qui a propulsé le concept vers une acceptation généralisée (face à une opposition souvent féroce des autorités scientifiques et religieuses de son temps). De même, Louis Pasteur a utilisé l'invention du microscope pour réfuter les vues de longue date sur la génération spontanée et confirmer les principes de la théorie des germes.

S2C, Orthographe pour communiquer, sans langage, sans haut-parleur, Autisme, I-ASC, Orthographe, non verbal, RPMTous les exemples de renversement de la sagesse conventionnelle ne sont pas aussi vieux. Par exemple, pendant des décennies, les manuels de médecine et les professeurs ont enseigné que la gastrite et les ulcères gastro-duodénaux étaient causés par le stress et la consommation d'aliments épicés. Lorsque Marshall et Warren émettent l'hypothèse que la bactérie H. pylori était responsable de la majorité des cas, ils ont failli se moquer du milieu universitaire. Ils ont prouvé leur hypothèse en 1982, mais c'était tellement contraire aux croyances de longue date qu'elle n'a pas été largement acceptée jusqu'à ce que Marshall ait ingéré la bactérie et s'est donné une gastrite en 1985. Peu de temps après, le traitement de ces troubles a été révolutionné, apportant un soulagement. à des millions. En 2005, Marshall et Warren ont reçu le prix Nobel de médecine.                                                                                                              

Pourquoi est-il si difficile de changer d'avis? (Y compris la nôtre!) Une raison puissante est connue sous le nom de biais de confirmation, décrit pour la première fois par Peter Wason. Tous les humains sont soumis à cette heuristique mentale délicate. Cela signifie que nous avons tendance à peser lourdement sur les informations qui sont en accord avec ce que nous croyons déjà, mais qui ne tiennent pas compte des informations qui les contredisent. Cette tendance peut être particulièrement dommageable lorsque des croyances incorrectes s'appliquent à certains groupes de personnes.

Comme la plupart des gens et des choses que j'aime, la science est imparfaite. Certains de ses chapitres les plus sombres se sont produits lorsque le manteau de la science a été utilisé de manière inappropriée pour justifier les préjugés et les mauvais traitements envers des groupes entiers de personnes jugées en quelque sorte «moindres» que les groupes qui étudient. 

Aux États-Unis et dans les Caraïbes des années 1800, les médecins et les scientifiques ont largement affirmé que les personnes d'ascendance africaine ne percevaient pas la douleur dans la même mesure que les personnes d'ascendance européenne. Le «père de la gynécologie moderne» J. Marion Sims a opéré au moins 10 femmes noires asservies sans anesthésie ni consentement. Et l'héritage de ces mythes meurt dur. Aucun scientifique ou médecin sérieux n'affirmerait cette croyance aujourd'hui, et pourtant, aux États-Unis, les Noirs américains continuent d'être systématiquement sous-traités pour la douleur.

S2C, Orthographe pour communiquer, sans langage, sans haut-parleur, Autisme, I-ASC, Orthographe, non verbal, RPMDe nombreux scientifiques respectés de l'époque victorienne, dont Charles Darwin, ont perpétué le mythe selon lequel les femmes étaient intellectuellement inférieures aux hommes, un «fait» largement cité pour leur dénier les droits civiques et économiques. Et certains des exemples sont beaucoup plus récents: l'American Psychiatric Association n'a renoncé à considérer l'homosexualité comme une forme de pathologie qu'en 1973, en la supprimant comme diagnostic dans son Manuel diagnostique et statistique (DSM).

Tous les peuples, y compris les scientifiques, sont façonnés, au moins dans une certaine mesure, par les préjugés ancrés dans les sociétés dans lesquelles ils vivent. C'est l'une des raisons pour lesquelles divers groupes d'individus surpassent souvent les groupes plus homogènes - Ils apportent des perspectives différentes et peuvent contester et contrecarrer les préjugés les uns des autres. C'est aussi l'une des raisons pour lesquelles de nombreux chercheurs modernes plaident en faveur du modèle participatif de recherche, où les représentants des groupes proposés pour étude participent réellement à la formulation des objectifs et de la conception des études de recherche.modèle participatif de recherche

Alors, pour ramener cela au sujet de mon blog initial, comment concilier mon amour de la science avec ma vision de la validité de la communication de orthographes et dactylographes qui ne parlent pas, qui est censé aller à l'encontre du «consensus scientifique» poussé par des organisations comme l'ASHA? En fait, assez facilement. Je connais et j'ai lu le document de position de l'ASHA et certaines des recherches qui y sont citées. Voici les raisons scientifiques pour lesquelles je ne suis pas d'accord avec leurs conclusions:

  • Leur résumé de la recherche existante est sélectif et exclut plus de 150 études évaluées par des pairs qui ne sont pas d'accord avec leur exposé de position. Cela exclut également le soutien des cliniciens travaillant avec non haut-parleurs, malgré le fait que l'expérience empirique des cliniciens est un élément clé de la pratique factuelle.
  • Leur argument repose en grande partie sur un certain nombre de études dites de transmission de messages où certains participants non parlants ont eu du mal à communiquer les messages qui leur étaient transmis lorsque leurs partenaires de communication n'étaient pas présents. Pourtant:

o Ils ne considèrent pas les explications alternatives dont il a été démontré qu'elles perturbent les performances des tests dans d'autres situations, comme une anxiété accrue, en particulier pour les groupes qui souffrent de stéréotypes négatifs. 

o Ils ne représentent pas non plus de nombreux exemples concrets de non-orateurs communiquant des informations à des tiers qui n'auraient pas pu être connues de leurs partenaires de communication. (Et lorsque des preuves empiriques réelles S2C, Orthographe pour communiquer, sans langage, sans haut-parleur, Autisme, I-ASC, Orthographe, non verbal, RPMcontredit votre théorie, vous devez changer la théorie, ne pas ignorer les preuves.) Beaucoup de ces exemples se sont produits dans des milieux médicaux où des non-locuteurs ont signalé des symptômes invisibles avec le soutien de partenaires de communication, et les examens physiques et les tests de diagnostic des médecins ont par la suite confirmé des conditions médicales compatible avec ces symptômes.

  • La plupart des expériences de test de transmission de messages ont été réalisées dans les années 1990. Depuis lors, nous avons évidemment connu une multitude de percées technologiques, notamment des EEG portables qui permettent aux chercheurs d'observer des signes de compréhension chez les non-locuteurs, et une technologie sophistiquée de suivi oculaire qui montre que les mouvements oculaires des non-locuteurs suivent les schémas trouvés dans ceux de les personnes neurotypiques lors de la saisie de leurs pensées, plutôt que les mouvements aléatoires auxquels on pourrait s'attendre s'ils cherchaient des indices auprès du personnel de soutien. Ces approches plus modernes de la recherche ont été menées dans des endroits comme l'Université de Cambridge au Royaume-Uni et L'Université de Virginie aux États-Unis, et ont fait l'objet d'articles évalués par des pairs publiés par des revues scientifiques de renom, telles que Nature's Rapports scientifiques
  • Et surtout, des personnes peu parlantes et sans paroles qui tapent et épellent pour communiquer ont produit une myriade de récits à la première personne de leurs luttes contre l'apraxie et la régulation émotionnelle. Ils ont également produit une littérature d'une beauté remarquable, un journalisme d'une grande perspicacité et un plaidoyer en faveur d'eux-mêmes et de leur communauté qu'il ne faut pas ignorer.

Il n'y a donc pas de «consensus scientifique» sur ce sujet. Il y a une enquête active, des recherches en cours et un large éventail d'opinions, comme c'est le cas pour la plupart des questions liées aux neurosciences et au cerveau, un organe qui reste mal compris par la science malgré des siècles d'études.

Il ne s’agit pas d’un débat académique obscur de peu d’intérêt ou d’importance pour le monde extérieur. C'est un sujet qui a un impact substantiel sur l'accès des non-locuteurs à la communication, et par extension à l'éducation, aux soins médicaux et aux choix de vie autonomes. Les chances sont déjà contre les personnes autistes, qu'elles puissent parler ou non. Ils sont statistiquement plus susceptibles de mourir jeunes, d'être au chômage ou sous-employés, de subir des abus sexuels et d'être enseignés dans des salles de classe séparées et autonomes. Ce n'est pas un effort d'imagination pour dire que les non-locuteurs sont encore plus susceptibles d'être soumis à ces expériences.

S2C, Orthographe pour communiquer, sans langage, sans haut-parleur, Autisme, I-ASC, Orthographe, non verbal, RPMDans ce contexte, il est tout simplement contraire à l'éthique d'ignorer toute tentative de communication d'individus qui ne parlent pas. En l'absence de véritable consensus scientifique, ils méritent le bénéfice du doute. Leur communication épelée et dactylographiée, même aidée par un partenaire de communication, doit avoir le même poids que les mots prononcés. Est l'influence possible? Oui, bien sûr, tout comme il est possible d'influencer les personnes qui parlent pour communiquer. Mais est-il juste de supposer que c'est toujours présent lorsque les orthographes et les dactylographes communiquent? Non, absolument pas.

Le système juridique américain présume la compétence par défaut. Quel que soit le diagnostic d'un individu - IDD, autisme, CP, syndrome de Down, etc. - à l'âge de 18 ans, ses parents ou tuteurs doivent demander à un tribunal local d'étendre leur tutelle jusqu'à l'âge adulte de la personne. Donc, si les non-orateurs se déclarent compétents et que leurs parents et les équipes médicales traitantes sont d'accord, pourquoi un sous-ensemble d'individus sceptiques se sentent-ils en droit de contester cette compétence, en particulier dans des forums très publics?

Ceux qui s'inquiètent de la possibilité d'influence des partenaires de communication sont bien entendu les bienvenus pour partager ces préoccupations. Tous les partenaires de communication et de réglementation sérieux sont également bien conscients de ce risque et suivent les meilleures pratiques pour l'éviter. Mais pour que les critiques continuent d'affirmer catégoriquement qu'aucun non-orateur ne peut communiquer valablement s'il est soutenu de quelque manière que ce soit, cela va à l'encontre à la fois de l'expérience et des recherches récentes. Et ce rejet global est un rappel profondément troublant de certains des chapitres les plus laids de l'histoire de la science.

S2C, Orthographe pour communiquer, sans langage, sans haut-parleur, Autisme, I-ASC, Orthographe, non verbal, RPM,Jennifer Binder-Le Pape vit à l'extérieur de Philly avec son mari, ses deux fils, un chien et un chat. Elle est consultante en stratégie le jour et alliée-CRP à d'autres heures de veille. Elle est extrêmement reconnaissante à tous les non-orateurs qui ont élargi sa perspective au cours des dernières années!

 

 

La mission de l'I-ASC est de faire progresser l'accès à la communication pour sans parler individus dans le monde à travers Formation, l'éducation , plaidoyer et un article.  I-ASC prend en charge toutes les formes de communication augmentative et alternative (AAC) en mettant l'accent sur les méthodes d'orthographe et de frappe. I-ASC propose actuellement Formation des praticiens in Orthographe pour communiquer (S2C) avec l'espoir que d'autres méthodes de CAA utilisant l'orthographe ou la dactylographie rejoindront notre association

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