RÉSILIENCE: SOIN DE SOI À L'ÂGE DE COVID-19

 

S2C, Orthographe pour communiquer, I-ASC

 

Ce sont des moments intéressants, non? Ils sont très difficiles pour certains et curieusement rafraîchissants pour d'autres. Bien que ce soit surtout un inconvénient d'avoir des routines et des plans spéciaux interrompus avec peu d'avertissement en raison d'une pandémie mondiale, les gens trouvent des occasions de rechercher et de profiter de certains des «avantages» de l'isolement d'une manière ou d'une autre. Pour certains, c'est parce qu'ils se retrouvent avec moins de responsabilités et plus de temps libre pour faire des choses qui leur apportent la joie ou la paix (ou tout ce qui leur manque), ou tellement de temps libre que faire ces activités devient une nécessité; d'autres se retrouvent avec plus de responsabilités dans l'isolement dans une salle comble et ne manquent pas de travail, alors ils consacrent du temps à des avantages spécifiques. Ces avantages sont les «soins personnels».   

Quand je n'entends pas parler de COVID-19 de nos jours, j'entends que nous devrions «pratiquer l'auto-soins». C'est un sujet récurrent pour les parents et les tuteurs isolés, mais je me demande, n'est-ce pas tout le monde besoin de pratiquer des soins personnels, même ceux qui sont déjà pris en charge ou aidés par d'autres tout au long de la journée? Que diriez-vous de ceux dont les principales préoccupations en ce moment sont de savoir où trouver leur prochain repas? Comment le maintiennent-ils ensemble? Pensent-ils même aux soins personnels?    

Prendre soin de soi est une action délibérée que nous prenons pour répondre à un besoin qui contribue à notre bien-être mental, émotionnel et physique. Mais tous nos besoins sont différents. Quand nos pensées dégénèrent de «je veux ressentir x»À« I vraiment besoin sentir x, ou bien… », il faut prendre le temps de faire quelque chose. À l'ère du COVID-19, nos modes de vie et nos environnements ont radicalement changé et les résultats que nous recherchons en pratiquant les soins personnels peuvent être des sentiments d'ordre, de sûreté, de sécurité ou de confiance. Parfois, nous avons juste besoin de mettre nos cerveaux décomposés en pause ou de recharger nos batteries intérieures pour pouvoir gérer un ou deux jours sans tomber en morceaux. Mais pratiquer les soins personnels n'est pas aussi facile qu'il y a quelques (très longs) mois, car nos options sont moins nombreuses. En raison des restrictions de distance physique de notre situation actuelle, la plupart d'entre nous ont besoin de trouver de nouvelles méthodes pour nous fournir le sentiment ou le résultat que nous recherchons.  

Notre communauté est résiliente au départ et la plupart des membres de notre communauté savent quels rituels de soins personnels ont été efficaces pour eux dans le passé; cependant, les récents changements soudains dans notre vie quotidienne empêchent les gens de s'engager dans leurs routines habituelles. Les personnes vulnérables en particulier rencontrent un niveau insondable d'obstacles, mais leur résilience prévaut plus que jamais. Ce dont je suis témoin dans la communauté des personnes handicapées qui ne parle pas, c'est une poussée de croissance créative lorsqu'il s'agit de trouver des solutions pour accroître la résilience. 

J'admets que l'isolement COVID ne me dérange pas autant que d'autres. L'isolement avec ma famille me tient très occupé. J'essaie de rester reconnaissant et positif, mais je peux facilement perdre la motivation. J'ai tellement à faire et je suis heureux si je fais des choses. Ma stratégie de soins personnels peut être inhabituelle pour de nombreuses personnes. Alors voilà: je m'habille pour rester à la maison. Lorsque je suis propre, que je porte des vêtements appropriés, que je me maquille et que je coiffe mes cheveux, cela change instantanément mon état d'esprit et je deviens productif, proactif et organisé. Je jure que cela fait plus pour ma clarté mentale qu'une heure de méditation. Même le port de chaussures aide. Je me rends compte que beaucoup de mes amis se réjouissent de pouvoir travailler de chez eux en pyjama ou en vêtements de sport ces jours-ci. Pour eux my ce n'est pas du tout leur chose. Mais j'ai besoin de cette chose!

La question cruciale à se poser est de quoi avez-vous besoin? De quoi avez-vous le plus envie, le plus manquant, pendant cette période instable de l'histoire? Où est le vide pour vous en ce moment et comment pouvez-vous le combler de manière créative tout en restant à la maison?  Qu'est-ce que accompagner ont-ils besoin avoir l'impression d'avoir une emprise sur la vie?  

Certaines personnes ont un plaisir coupable, comme éteindre le cerveau et allumer la télévision pour se gaver de programmes qui ne provoquent pas trop de réflexion; certains ont besoin d'être ancrés par la stimulation mentale et de réserver du temps pour des livres audio, des conférences ou des conférences TED; certains ont besoin d'ordre et de temps pour se purger et s'organiser. Une amie a réintroduit un ancien rituel familial dans sa maison qui leur apporte un sentiment de confort. Il est plus facile pour moi de réfléchir à des idées pour des personnes dont la vie ressemble à la mienne - les personnes occupées à jongler avec le travail, la famille, l'école à la maison ou à soutenir l'apprentissage à distance, et à gérer la cuisine et le nettoyage sans fin qui accompagnent une maison pleine, 24/7. Mais qu'en est-il des personnes dont la vie ne ressemble en rien à la mienne dans cette crise? J'ai demandé aux membres de notre communauté de partager avec moi leurs points de vue très différents sur la question.

NON-CONFÉRENCIERS: VOUS ÊTES ÉCOUTE. Sommes-nous à votre écoute?

Je pensais avoir mis au point un merveilleux plan de soins personnels pour mes enfants, mais il s'est avéré que je me suis trompé la seconde I a décidé de créer à lui seul un plan de soins personnels pour mes enfants! Les non-orateurs, en particulier ceux d'entre vous qui ont des problèmes sensoriels et moteurs importants, auront sûrement des idées différentes de celles que je fais sur ce que accompagner vraiment besoin de vous aider à un moment comme celui-ci. Quel est soi-prends soin de toi? Que souhaitez-vous dire à votre soignant principal ou CRP (Communication and Regulation Partner) pour vous aider à atteindre un sens de l'ordre, du calme, de la clarté ou quoi que ce soit? dont vous avez besoin maintenant? J'ai demandé aux alentours, en commençant par mon fils, qui n'a aucun problème à être brutalement honnête avec moi. 

William a beaucoup écrit sur ses sentiments pendant ces moments effrayants et il est clair pour moi qu'il éprouve beaucoup d'anxiété, en particulier lorsque l'école a été fermée pour la première fois en mars en raison de l'état d'urgence. «Nous (handicapés) serons toujours à l'abri du danger quand nous le sentons proche, mais sans comprendre ce que fait un virus et comment il se transmet, j'ai peur que mes sens ne puissent pas être invoqués pour me protéger», s'inquiète-t-il. Il a essayé pour en savoir plus sur la chimie derrière son anxiété, ce qui a aidé. En plus de comprendre comment les inquiétudes affectent son corps, j'ai intégré à son nouvel horaire scolaire de nombreuses activités connues pour apaiser les gens: offrir des choix de yoga, de méditation, tâches motrices ciblées et, son préféré, tas du temps de câlins. Pourtant, j'ai remarqué qu'il réussirait à s'échapper quand il le pourrait et à faire son propre truc. Cela ne me dérangeait pas parce que j'y suis habitué mais, notamment, faire son propre truc n'était pas au programme. Cela vous semble-t-il familier?

 

S2C, Orthographe pour communiquer, I-ASC, Autisme

 

Je suis informé et guidé par William et des auto-représentants au sein de la communauté des personnes handicapées non parlantes et plus large. Je fais attention à ne pas diriger ou influencer ses idées. Et pourtant, il est toujours aussi facile de continuer à prendre des décisions pour mon fils sans son apport, car j'ai l'habitude de le faire depuis des années. Disons simplement que si je n'avais pas demandé sa contribution à la rédaction de ce blog, je n'aurais peut-être pas découvert à quel point j'avais commis une erreur en planifiant les soins personnels pour William sans lui!

«J'ai besoin de ma musique douce et de mes vidéos. Ils m'aident à rester heureux et à rire », m'a-t-il dit.   

Sucré! J'ai remarqué que William trouvait de la musique de piano légère sur YouTube à écouter pendant qu'il stimait ou jouait et qu'il appréciait également les dessins animés qui le faisaient toujours rire. Ce sont des choses qu'il trouve et apprécie par lui-même.  

La conversation a alors pris une direction différente quand on a demandé à William les soins personnels sont pour un non-orateur. «Prendre soin de soi ne signifie rien si on ne nous donne pas la possibilité de diriger soi-même ce que nous voulons. Mes choix comptent beaucoup pour moi. Je reste assis à réfléchir tout le temps, donc je fais des plans qui ne se concrétiseront jamais si personne ne peut voir que j'ai conceptualisé mes propres plans pour mes soins personnels.

Oops. Qu'est-ce que ça veut dire? «Cela signifie, abolir les stratégies d'adaptation dirigées par les mères. Donnez-moi plus à dire, pas seulement des choix de votre liste présélectionnée. Je sais que ce n'est peut-être pas ce que vous vouliez entendre.

C'est un communicateur fluide et il change tout le temps. Il a raison. Je ne devrais pas lui donner un menu quand il peut me dire ce dont il a besoin. Si j'ai appris quelque chose sur les non-locuteurs, c'est qu'ils passent beaucoup de temps à réfléchir et se connaissent très bien. Je me suis excusé mais j'ai ajouté qu'en tant que mère, offrir des choix pourrait être ce que je ferais aussi pour un enfant de 11 ans en développement typique.

Mais William m'a rapidement rappelé: "cet enfant aurait la capacité de vous dire qu'il n'aimait pas les choix."

Bien sûr qu'ils le feraient! Qu'en est-il du temps avant qu'il puisse communiquer ouvertement - comment pourrais-je savoir alors ce qu'il choisirait pour ses propres soins personnels? "Vous ne le sauriez pas", a-t-il convenu et a ajouté: "J'étais très frustré à l'époque."

Pour les amis qui ne parlent pas actuellement qui ne sont pas actuellement dans les étapes ouvertes de la communication pendant ces étranges périodes d'isolement du COVID-19, William recommande son plan d'auto-soins auto-prescrit d'écouter de la musique calme et de regarder des vidéos joyeuses.

D'autres orthographes qui ont pu me parler des soins personnels ont recommandé les choses qui fonctionnent le mieux pour eux: «le temps de stimuler», «l'air frais» et «j'ai besoin de mouvement». Ce qui ne devrait pas nous surprendre, c'est que les pratiques d'autogestion des non-orateurs sont leurs voies directes vers autorégulation

Qui d'autre est là-bas?

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ALLIÉS AVEC LES MAINS AU RALENTI

Mon amie, Jenny * est une professionnelle et une auto-représentante des droits des personnes handicapées et d'accessibilité. Elle dirige une société internationale à but non lucratif offrant des opportunités aux personnes handicapées dans les pays sous-développés. Elle se trouve également être aveugle. Elle est normalement très occupée, à voyager, à communiquer avec les gens et à faire son travail dans le monde entier. Actuellement, et jusqu'à ce que les restrictions de voyage soient levées, Jenny vit à l'étranger, ou plutôt «coincée» à l'étranger, en Europe, seule dans l'isolement. Elle n'a pas de personnes à charge à prendre en charge ni d'êtres chers à proximité dont elle peut s'occuper ou de qui elle peut recevoir de l'aide pour accéder aux choses dont elle a besoin pour survivre pendant cet état d'urgence. Elle est seule. Pour elle, la vie est devenue très calme et très difficile. Le voisin qui est généralement utile reste à l'écart conformément aux recommandations de distanciation sociale. Les barrières, en raison de son handicap, sont innombrables pendant cette crise. Les agences qui devraient lui apporter son soutien manquent de personnel et essaient également de traverser une crise sans précédent.  

J'ai communiqué avec Jenny au sujet de sa situation actuelle.

«Cela a été très difficile à certains moments et très bon parfois. J'ai eu du mal à trouver de la nourriture et j'ai eu du mal à attirer l'attention des services sociaux et à me recommander des colis alimentaires », m'a-t-elle dit. «S'assurer d'avoir assez de nourriture et trouver où trouver de la nourriture… a été la chose la plus stressante.

La semaine dernière, Jenny a dû annuler une livraison d'épicerie prévue parce que son compte bancaire avait été piraté et qu'elle n'avait pas envoyé sa carte de remplacement à temps pour payer. «Obtenir un nouveau créneau de livraison prend parfois des semaines».  

Jenny fonctionne sur la résilience. Chaque nouvelle tournure de son histoire d'isolement présente une courbe d'apprentissage pour elle. «J'ai dû trouver de nouvelles façons de faire les choses. La nourriture dont je dispose maintenant, je ne les achète généralement pas parce qu'elles sont plus difficiles à préparer pour moi. Par exemple, je n'achète jamais de pommes de terre parce que je ne peux pas les couper, mais elles durent longtemps. Et la même chose avec les carottes. Alors maintenant, je dois trouver des moyens de préparer des pommes de terre et des carottes.

Les conditions actuelles ont aggravé l'état physique de Jenny. «Je ne peux pas sortir seul et je ne fais pas d'exercice dans mon appartement, car je n'ai pas beaucoup de place, donc ça me donne des problèmes de dos.  

«D'un autre côté», dit-elle, «nous avons eu un temps vraiment ensoleillé.» Jenny parle ensuite de sa résilience et révèle ses stratégies de soins personnels. "J'ouvre la fenêtre. J'ai mis de la musique. J'ai préparé un petit déjeuner sous forme de buffet un jour, comme un bon petit déjeuner de style hôtel. J'ai lu. J'essaye d'écouter les scènes sur les webcams en direct comme la plage. Pour prendre soin de soi. C'est la partie la plus importante. »

Jenny, comme William, est très consciente d'elle-même et sait ce dont elle a besoin. «Être seule», me dit-elle, «c'est dur pour votre santé mentale. Vous n'avez personne dans les parages et cela peut être très difficile. Et l'ennui - quand vous n'avez vraiment rien à faire, l'esprit se met en marche alors essayer d'avoir une routine tous les jours et essayer de faire certaines choses chaque jour et essayer de nouvelles choses ».  

Je suis ravie de voir Jenny prendre soin d'elle-même ou «me remonter le moral» comme elle l'appelle, sur les réseaux sociaux. Elle s'habille parfois, se maquille, se coiffe et prend des selfies pour ses amis et sa famille en ligne. Elle demande des recettes pour les produits alimentaires étranges qui sont arrivés dans ses emballages alimentaires. «J'ai aimé expérimenter dans la cuisine», me dit-elle. «Je peux faire du risotto, je peux faire spanakorizo, Je peux faire les deux types de café grec ». Et si cette crise dure bien plus longtemps? «J'ai une machine à coudre et un fer à repasser sur la liste, pour plus tard», se dit-elle.  

Jenny ne cherche pas 20 minutes de solitude comme les mamans occupées que je connais. Elle n'a pas besoin de se déconnecter comme William le fait pour régler ses sentiments. Les objectifs personnels de Jenny consistent à occuper son esprit. Quand les choses allaient à leur pire, Jenny a cherché un exercice audio-décrit et était reconnaissante des ressources des listes de I-ASC ludo-éducatif gratuit, Cours En Ligne et VAKTivités convenant aux malvoyants. Elle veut que les choses l'occupent et que les gens interagissent avec eux.  

Il est facile de voir que les différences entre les expériences de ceux qui ont trop à faire et celles qui ont trop peu à faire sont extrêmes. Et puis il y en a beaucoup qui luttent vraiment pour survivre. Alors que nous entrons dans un autre mois de distanciation physique, vous pouvez vous demander ce dont vous avez le plus besoin pour fonctionner de manière optimale ou faire face aux changements de mode de vie.  

Vos besoins ont-ils évolué au cours des deux derniers mois et quelles sont vos stratégies d'autogestion? 

 

* Jenny est un pseudonyme

Giorgena Sarantopoulos est un praticien S2C et un membre du I-ASC Leadership Cadre vivant en Ontario, Canada

Sa pratique S2C s'appelle Good Point. Giorgena a reçu de l'aide et des conseils éditoriaux sur ce blog de la part de son fils William.

 

La mission de I-ASC est de faire progresser l'accès à la communication pour sans parler individus dans le monde à travers Formation, l'éducation , plaidoyer et un article.  I-ASC prend en charge toutes les formes de communication augmentative et alternative (AAC) en mettant l'accent sur les méthodes d'orthographe et de frappe. I-ASC propose actuellement Formation des praticiens in Orthographe pour communiquer (S2C) avec l'espoir que d'autres méthodes de CAA utilisant l'orthographe ou la dactylographie rejoindront notre association.

2 réponses à «RÉSILIENCE: SOIN DE SOI À L'ÂGE DU COVID-19»

  1. Lori Anne Lanigan dit:

    Merci d'avoir écrit ceci. Cela m'a certainement donné une pause pour réfléchir à la façon dont je donne trop souvent à mon fils un «menu» de choix. Merci William pour votre précieuse contribution. Vous êtes un défenseur fort et perspicace.

    • I-ASC dit:

      Merci Lorianne. Nos non-orateurs informent constamment notre travail. Nous espérons que cela vous aidera.

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