संवाद करने के लिए किस वर्तनी का बोध हमारे परिवारों को लाता है
एलेक्जेंड्रा पोंसिका द्वारा, पीआईटी

जैसा कि मैं 2 में शुरू होने के बाद से स्पेलिंग टू कम्युनिकेट (S2020C) ने हमारे जीवन में क्या लाया है, इस पर चिंतन करते हुए, मैं खुद को हमेशा के लिए आभारी पाता हूं। मेरे पति और मेरे जुड़वां हैं, लगभग 11 साल के लड़के, जो नॉनस्पीकर और स्पेलर हैं। हमारे पास एक 4 साल का बच्चा, एक 16 महीने का, 2 कुत्ते और एक बिल्ली भी है, जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, एक व्यस्त घर। हम इसके कारण संघर्ष के बिना नहीं हैं, लेकिन हमें इस बात की गहरी समझ है कि मेरे लड़के क्या कर रहे हैं और इससे हमें उनका सबसे अच्छा समर्थन करने में मदद मिलती है।

मैं आप में से कई लोगों की तरह ही था, जो S2C की अवधारणा से हैरान था। यह मुझे तुरंत समझ में नहीं आया और मैं नई चीजें सीखना जारी रखता हूं और जितना अधिक मैं सीखता हूं मेरे सिर में प्रकाश बल्ब जाना जारी रहता है ... S2C सिर्फ एक संचार विधि से कहीं अधिक है ... यह व्यक्तियों का समर्थन करने के लिए एक समग्र दृष्टिकोण है नॉनस्पीकिंग, मिनिमली स्पीकिंग, और अविश्वसनीय रूप से बोलने वाले ऑटिज़्म और अन्य जटिल निदान के साथ ...

मुझे अपने पूर्वकल्पित विचारों की प्रत्येक परत को खोलना पड़ा कि मेरे लड़के किसके साथ काम कर रहे थे ...

सबसे पहले, हमें इस तथ्य के चारों ओर अपना सिर लपेटना पड़ा कि उनके पास संज्ञानात्मक अक्षमता नहीं है …

मतलब, वे बुनियादी अवधारणाओं या यहां तक ​​कि जटिल अवधारणाओं को समझने के लिए संघर्ष नहीं करते हैं... वे जो कुछ भी देखते हैं, सुनते हैं या पढ़ते हैं उसे अवशोषित और समझते हैं...

हमें इस तथ्य के चारों ओर अपना सिर लपेटना पड़ा कि उन्होंने अपने पूरे जीवन में वर्णमाला के अक्षरों के संपर्क में आने के बाद खुद को पढ़ना सिखाया।

यह केवल पहली परत थी जिसे हमें निकालने की जरूरत थी और इसे समझने के लिए बहुत कुछ था...

हमने उनसे और उनके सामने बात करने के तरीके को बदलना शुरू कर दिया (मैंने वैसे भी किया ... इसे पचाने में मेरे पति को थोड़ा अधिक समय लगा है और समझ में आता है ... यह उन सभी चीजों के खिलाफ जाता है जो हमने पहले सोचा था)

मैं अभी भी अपने आप को उनसे बात करने की पुरानी आदतों में फंसा हुआ पाता हूं जैसे कि वे मेरे बच्चे हैं (जो कि वे हमेशा रहेंगे) लेकिन पाते हैं कि मुझे जितना मैंने सोचा था उससे कहीं अधिक समायोजित करने की आवश्यकता है क्योंकि वे वास्तव में कितने उन्नत, परिपक्व और बुद्धिमान हैं। अक्सर मुझे लगता है कि वे मुझसे कहीं अधिक बुद्धिमान हैं...

एक बार जब हम समझ गए कि वे सब कुछ समझ गए हैं, तो हमें इसके पीछे की परतों को हटाने की जरूरत है कि मोटर के साथ समस्या होने का क्या मतलब है ...

अब इस अवधारणा को समझना और भी मुश्किल था...

मुझे अपने पति और परिवार के सदस्यों से इस तरह के सवाल मिलते थे, "ठीक है, अगर वे सब कुछ समझते हैं तो वे क्यों नहीं सुन रहे हैं और हम उन्हें क्या करने के लिए कहते हैं?"

"ठीक है अगर वे समझते हैं, तो वे समझ सकते हैं कि उन्हें उनके व्यवहार के लिए दंडित क्यों किया जा रहा है"

"वे जानते हैं कि वे क्या कर रहे हैं, वे मुझे सही देख रहे हैं"

"आपका क्या मतलब है कि उन्हें मोटर के साथ समस्या है? ऐसा लगता है कि वे ठीक चल रहे हैं। वे खिलौने उठा सकते हैं और उन्हें दूर रख सकते हैं… ”

सबसे पहले, मुझे नहीं पता था कि इसे कैसे समझाऊं... मैं खुद इस नई अवधारणा को समझने की कोशिश कर रहा था और समझ रहा था कि इसने मेरे लड़कों को कैसे प्रभावित किया और मैं उन्हें कैसे बेहतर तरीके से सपोर्ट कर सकता हूं। यह था और बेहद मुश्किल है। ऐसे समय होते हैं जब हमारे घर में इतना अराजक होता है, कि मैं एक गेंद में रेंगना और छिपना चाहता हूं क्योंकि वहां पर एक अव्यवस्थित हंसी फिट है, यहां एक बच्चा रो रहा है, दूसरा बच्चा रसोई में कांच तोड़ने के लिए चढ़ रहा है, एक 4 यो मुझसे फिर से भोजन के लिए पूछ रहा है ... और मैं चीखना, रोना और छिपना चाहता हूं।

यह 2023 है, हमारे द्वारा S2C शुरू करने के तीन साल बाद, और जो हो रहा है उसकी गहरी समझ के साथ मैं अब केवल इस नई अवधारणा में बस रहा हूं ...

इसलिए मैं पहली अवधारणा को पूरी तरह से समझता हूं कि भाषण 1% मोटर कौशल है। भाषा नहीं है। जिन लोगों में मोटर मतभेद हैं, उन्हें भी संज्ञानात्मक हानि नहीं माना जाना चाहिए ताकि यह भाषा को समझने और संवाद करने की उनकी क्षमता को रोक सके।

अब मैं दूसरी अवधारणा को पूरी तरह से समझता हूं कि ऑटिज्म से पीड़ित हमारे बोलने वाले बच्चों में वाक्पटुता है और उनके लिए इसका क्या अर्थ है। अप्राक्सिया एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर है, जो इच्छा और उन्हें करने की शारीरिक क्षमता होने के बावजूद, कुशल आंदोलनों और इशारों को निष्पादित करने या करने की क्षमता के नुकसान की विशेषता है। उनके पास संवेदी मोटर मतभेद भी हैं, जिसका अर्थ है कि वे संवेदी उत्तेजनाओं के प्रति उत्तरदायी या अति-प्रतिक्रियाशील हो सकते हैं और यह प्रत्येक बच्चे के लिए समान नहीं है।

इसका अर्थ क्या है? इसका मतलब है कि उनके पास दीक्षा, निरंतरता और निषेध के मुद्दे हैं। एक मस्तिष्क शरीर डिस्कनेक्ट है।

उदाहरण के लिए: मैं अपने बेटे को मेरे पास आने के लिए कह सकता हूँ। वह वहां 5 मिनट तक खड़ा हो सकता था और उन 5 मिनट के दौरान वह मेरे पास आने के लिए अपने पैरों को आगे बढ़ाने की सख्त कोशिश कर रहा था लेकिन उसका शरीर उसके दिमाग की बात सुनने से इंकार कर रहा था। एक पर्यवेक्षक के रूप में, आप सोच सकते हैं कि वह सुन नहीं रहा है... कि वह अनुपालन नहीं कर रहा है... कि वह उद्दंड है... कि वह उस कार्य को नहीं समझता है जो मैं उससे पूछ रहा हूं... लेकिन उपरोक्त में से कोई भी सत्य नहीं है। उस क्षण में, वह एक मोटर कार्य की शुरुआत के साथ संघर्ष कर रहा है।

अब कोई तर्क दे सकता है ... "ऐसा लगता है कि उन्हें मोटर के साथ कोई समस्या नहीं है क्योंकि वे अपने बैकपैक को निकालने और इसे लटकाने में बहुत अच्छा करते हैं" ...

ठीक है, इसे ही हम ओवरलर्न्ड मोटर एक्शन कहते हैं। उन्होंने इसे इतनी बार किया है कि यह स्वचालित हो जाता है। आप पाएंगे कि हमारे बच्चे उन कामों को करने में सक्षम हैं जो उन्होंने कई बार किए हैं, लेकिन यदि आप कोई नया काम शुरू करते हैं, तो उनके लिए प्रदर्शन करना बेहद मुश्किल हो सकता है।

फिर हमें आगे क्या हो रहा है यह समझने के लिए इन अवधारणाओं के लिए और भी परतों को खोलने की आवश्यकता है ... तो फिर हम चिंता घटक में जोड़ते हैं ...

हमारे अधिकांश नॉनस्पीकर्स में महत्वपूर्ण चिंता है। मेरा मतलब है, अगर आप अपना जीवन पूरी तरह से गलत तरीके से जीते हैं और आपका शरीर लगातार वह नहीं करता जो आप करना चाहते हैं तो आपको कैसा लगेगा? इतना ही नहीं, बल्कि हर बार जब आपके शरीर ने कुछ ऐसा किया जो आप नहीं चाहते थे, तो आपको "दुर्व्यवहार" के लिए फटकार लगाई गई या बाहर कर दिया गया क्योंकि यह मान लिया गया था कि आप शामिल नहीं होना चाहते हैं?

उदाहरण के लिए: मैं एक स्पेलर से मिला, जिसे बच्चों के एक समूह के साथ एक कला परियोजना करने के लिए आमंत्रित किया गया था और वह इतना उत्साहित था कि वह घूमा और कमरे से बाहर भाग गया। जिस व्यक्ति ने उससे पूछा कि क्या वह शामिल होना चाहता है, मान लिया कि वह भाग नहीं लेना चाहता। बाद में वह अपने लेटरबोर्ड पर यह व्यक्त करने में सक्षम था कि उसका शरीर अक्सर उसके विपरीत करता है जो वह चाहता है ...

मेरे एक बेटे को इतनी चिंता है कि हर बार जब मैं कमरे से बाहर निकलता हूं (उदाहरण: कुछ लेने के लिए ऊपर की ओर दौड़ना, टमाटर की चटनी लेने के लिए गैरेज पेंट्री में दौड़ना, आदि ...) वह कांच तोड़ने के लिए रसोई में चढ़ जाएगा। मैं आपको यह नहीं बता सकता कि उसकी चिंता क्या शुरू हुई या उसके कारण क्या हुआ लेकिन यह एक ऐसी चीज है जिससे हम रोजाना निपटते हैं इसलिए मैं कभी कमरे से बाहर नहीं जाता। मुझे यह सुनिश्चित करना है कि सब कुछ हर समय मेरे साथ है और यदि ऐसा नहीं है, तो ठीक है।

यह कोई दुर्व्यवहार नहीं है, यह तनाव की प्रतिक्रिया है।

जब गंभीर चिंता के साथ मेरा दूसरा बेटा हिस्टीरिक रूप से हंस रहा है और अपने पैरों को हवा में मार रहा है, तो यह आमतौर पर इसलिए होता है क्योंकि उसका शरीर इतना अनियमित महसूस करता है और वह इसे नियंत्रित नहीं कर पाता है। उसे शांत करने और अपने शरीर पर नियंत्रण पाने में मदद करने के लिए उसे नियमन रणनीतियों की आवश्यकता है। उसके लिए इससे गुजरना बेहद डरावना है… जबकि एक पर्यवेक्षक इसे उसके उद्दंड, मूर्ख और दुर्व्यवहार करने वाले के रूप में देख सकता है… आजकल, हर बार जब वह ऐसा होता है तो मेरा दिल टूट जाता है और मैं उसकी मदद करने की पूरी कोशिश करता हूं लेकिन यह हो सकता है हम दोनों के लिए बेहद थकाऊ हो …

इसमें अभी भी बहुत सी परतें हैं जिन्हें मैं खोलना जारी रखता हूं लेकिन प्रत्येक परत जो हम प्राप्त करते हैं, मेरे अनमोल लड़कों के बारे में मेरी समझ जितनी अधिक होती है और सुरंग के अंत में एक उज्जवल प्रकाश दिखाई देता है ...

सब कुछ समझ में आने लगता है...

एलेक्जेंड्रा पोंसिका वर्तमान में प्रशिक्षण में एक S2C व्यवसायी हैं। वह जुड़वाँ लड़कों की माँ है जो नॉनस्पीकर और स्पेलर हैं। एलेक्जेंड्रा नॉनस्पीकर्स को स्पेलिंग के माध्यम से संवाद करना सीखने में मदद करने के बारे में बहुत भावुक है, और शीघ्र ही न्यू जर्सी में अपना अभ्यास "सी मी स्पीक" शुरू करेगी। 

द्वारा प्रकाशित किया गया था बुधवार 22 फरवरी 2023 को S2C,संवाद करने के लिए वर्तनी

3 प्रतिक्रियाएँ "संचार करने के लिए वर्तनी का अहसास हमारे परिवारों को लाता है"

  1. धन्यवाद। मैं इस लेख को छापने जा रहा हूं और देखभाल करने वालों के पढ़ने के लिए इसे अपने बेटे की बाइंडर में छोड़ दूंगा। मुझे लगता है कि जब मैं अपने बेटे के जीवन में किसी नए व्यक्ति (या नया नहीं) को यह समझाने की कोशिश करता हूं कि वह असभ्य या उद्दंड नहीं था, बल्कि उसकी मोटर सहयोग नहीं कर रही थी, तो वे सोचते हैं कि मैं सिर्फ एक माता-पिता हूं जो अपने बच्चे के लिए बहाना बना रहा है।

  2. मैरी मोरन हेलर कहते हैं:

    धन्यवाद। मेरे बेटे को बेहतर समझने में मदद करने के लिए लोगों के साथ साझा करने के लिए यह मेरे लिए एक अच्छा लेख है।

  3. कोनी कहते हैं:

    बहुत खूब! अपने परिवार और लड़कों के साथ अपनी यात्रा साझा करने के लिए धन्यवाद। मैं वास्तव में इस अवधारणा से अभिभूत हूं और अधिक सीखना चाहता हूं ताकि मैं अपनी 11 वर्षीय ऑटिस्टिक बेटी को अविश्वसनीय भाषण के साथ मदद और समर्थन कर सकूं।

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