समावेश की तात्कालिकता

मैंने जुलाई के आखिरी सप्ताहांत को मजबूत भावनाओं की एक धारा के साथ कुश्ती में बिताया: भविष्य के बारे में अप्रत्याशित आशावाद, आराम और अपनेपन की गहरी भावना जो वास्तव में समावेशी वातावरण में होने से आती है, और एक गहरा अर्थ है कि हम सभी, मेरे साथ शुरू करते हैं समावेशी समुदायों के निर्माण में अधिक सक्रिय रूप से भाग लेने की आवश्यकता है। यह मेरे लिए एक बहु-वर्ष की यात्रा रही है, लेकिन आई-एएससी (इंटरनेशनल एसोसिएशन फॉर स्पेलिंग ऐज़ कम्युनिकेशन) द्वारा आयोजित हर्ंडन, वर्जीनिया में 2022 मोटरमोर्फोसिस सम्मेलन में वक्ताओं और प्रतिभागियों से मैंने जो कुछ सीखा, उससे बहुत कुछ स्पष्ट हो गया। ) यहाँ मेरे कुछ टेक-अवे हैं:

समावेश बहुत दुर्लभ है. तीन अलग-अलग वक्ताओं (दो ऑटिस्टिक्स और एक अनुमानित विक्षिप्त) ने टिप्पणी की कि एक ऐसी सेटिंग में होना कितना अद्भुत था जहां ऑटिस्टिक लोगों को सम्मेलन में भाग लेने के लिए ऑटिस्टिक व्यवहार में मुखौटा या लगाम लगाने के लिए नहीं कहा गया था। वहाँ स्टिमिंग थी, पेसिंग थी, अनैच्छिक स्वर थे, जगह-जगह हिल रहा था, और लोग आवश्यकतानुसार छोड़ कर सम्मेलन कक्ष में फिर से प्रवेश कर गए। और इसमें से कोई भी सीखने से दूर नहीं हुआ। फिर भी कई लोगों ने टिप्पणी की कि यह पहली बार था जब उन्होंने इस तरह के स्वागत योग्य वातावरण का अनुभव किया था।

नीति, अनुसंधान एजेंडा और अन्य महत्वपूर्ण विषयों को आकार देने के लिए ऑटिस्टिक आवाज़ों की आवश्यकता होती है. हमें बार-बार याद दिलाया गया था कि ऑटिस्टिक आवाजें, विशेष रूप से नॉनस्पीकिंग ऑटिस्टिक्स की राय, महत्वपूर्ण चर्चाओं से गायब हैं। ऑटिस्टिक पत्रकार एरिक माइकल गार्सिया, अद्भुत पुस्तक के लेखक हम टूटे नहीं हैं, इस बारे में बात की कि अपने करियर की शुरुआत में उन्होंने राजनीति और अर्थशास्त्र पर ध्यान केंद्रित किया था, लेकिन अंततः उस स्थान में ऑटिस्टिक आवाजों की कमी के कारण विकलांगता नीति के बारे में और अधिक लिखने के लिए मजबूर होना पड़ा। कई विश्वविद्यालय के शोधकर्ताओं ने एक पैनल चर्चा के दौरान टिप्पणी की कि उन्होंने ऑटिस्टिक व्यक्तियों, बोलने वाले और गैर-बोलने वाले, अनुसंधान के लिए अधिक सहभागी दृष्टिकोणों को शामिल करके क्या सीखा है। वर्जीनिया के चार राज्य विधायकों ने टिप्पणी की कि नॉनस्पीकर्स और अन्य ऑटिस्टिक्स के लिए अपने चुने हुए प्रतिनिधियों के साथ जुड़ना आवश्यक है ताकि वे अपनी कहानियों को साझा कर सकें और उनके सामने आने वाली चुनौतियों के समाधान में मदद कर सकें।

लोगों को बाहर करने के लिए एक उच्च मानवीय लागत है।  न्यू यॉर्क के गैर-लाभकारी क्रिमसनराइज के नेताओं ने उन नॉनस्पीकर्स के दिल टूटने पर प्रकाश डाला जो भावनात्मक रोलरकोस्टर की सवारी करते हैं, जो अंततः कुचलने वाले अहसास से संवाद करने में सक्षम होने के आनंद का अनुभव करते हैं कि कुछ लोग सुन रहे हैं कि उन्हें क्या कहना है, और कुछ सक्रिय रूप से चुप रहने की कोशिश कर रहे हैं उनकी आवाजें। एक शोधकर्ता ने ब्रिघम यंग यूनिवर्सिटी के 2010 के अध्ययन का उल्लेख किया जिसमें पाया गया कि कमजोर सामाजिक संबंध किसी व्यक्ति के जीवन को लगभग 15 वर्षों तक छोटा कर सकते हैं, जो लगभग उसी स्वास्थ्य जोखिम के बारे में है जो एक दिन में 15 सिगरेट पीने से होता है।

समावेशन से सभी को लाभ होता है, न कि केवल विकलांग लोगों को।  हमने विकलांगता अधिकार आइकन जूडी ह्यूमैन से उभरते सितारे हरि श्रीनिवासन का एक ट्वीट देखा, जो कम बोलने वाले ऑटिस्टिक थे, जिन्होंने हाल ही में यूसी बर्कले से सम्मान के साथ स्नातक किया और वेंडरबिल्ट विश्वविद्यालय में न्यूरोसाइंस में पीएचडी करने के लिए एक फेलोशिप जीती। उन्होंने कहा, "आपके द्वारा किए गए शानदार काम के लिए @ हरिश्री108 को बधाई और जो योगदान आप जीवन भर देते रहेंगे। आपकी प्रतिभा से हमारा पूरा समाज लाभान्वित होता है।" मुझे यह जानकर खुशी हुई कि उभरती हुई पीढ़ी को ऐसा लगता है: नॉनस्पीकिंग ऑटिस्टिक हरि, एलिजाबेथ बोन्कर और डैन बर्गमैन प्रत्येक थे उनके सहपाठियों द्वारा चयनित प्रारंभ भाषण देने के लिए अपने-अपने विश्वविद्यालयों में-  यूसी बर्कले मनोविज्ञान विभाग , रोलिन कॉलेज, तथा हार्वर्ड एक्सटेंशन स्कूल. जबकि उन कॉलेजों और विश्वविद्यालयों के छात्र, उन्हें उनके प्रोफेसरों द्वारा बार-बार कहा गया था कि उन्हें कक्षा में उनका आनंद लेना पसंद है और उन्हें लगा कि सभी को, जिनमें स्वयं प्रोफेसर भी शामिल हैं, उनकी अंतर्दृष्टि को सुनने से लाभान्वित हुए हैं। इसी तरह, एक पैनल चर्चा में भाग लेने वाले विभिन्न विश्वविद्यालयों के तीन शोधकर्ताओं ने इस भावना को प्रतिध्वनित करते हुए कहा कि उन्होंने नॉनस्पीकिंग ऑटिस्टिक्स के साथ अपने सहयोग से बहुत कुछ सीखा है। उनमें से एक ने पहले विस्तार से बताया था कि उसने एक साक्षात्कार में क्या सीखा है आत्मकेंद्रित के लिए सोचने वाले व्यक्ति की मार्गदर्शिका इस साल के शुरू। अधिक सामान्यतः, अध्ययन के बाद अध्ययन से पता चला है कि ग्रेड K-12 में समावेशी कक्षाओं से सभी छात्रों को लाभ होता है, न कि केवल विकलांग लोगों को। (मुझे यह भी ध्यान रखना चाहिए कि कई गैर-वक्ताओं ने इस पोस्ट के पहले के मसौदे को पढ़ा और उपयोगी सुझाव दिए कि इसे कैसे सुधारें। मैं उनके योगदान के लिए आभारी हूं, और कोई भी शेष त्रुटियां या चूक मेरी हैं।)

समावेशन भूमि का कानून है।  अनुभवी अधिवक्ताओं ने उपस्थिति में माता-पिता को याद दिलाया कि विकलांग लोगों को मुख्यधारा की शिक्षा या आवास के अवसरों के लिए "अपना रास्ता कमाने" की आवश्यकता नहीं है। विकलांग व्यक्तियों के लिए समान अधिकारों की गारंटी देने के लिए विकलांग शिक्षा अधिनियम, धारा 504 और अमेरिकी विकलांग अधिनियम जैसे कानून पारित किए गए थे। दुर्भाग्य से, जैसा कि हम 32 . मनाते हैंnd एडीए की वर्षगांठ, विकलांग लोगों को अभी भी नियमित रूप से इन अधिकारों को लागू करने के लिए मुकदमेबाजी में महत्वपूर्ण समय और वित्तीय संसाधनों का निवेश करना चाहिए।

तो हम इस बारे में क्या कर सकते हैं? मेरे पास निश्चित रूप से सभी उत्तर नहीं हैं, लेकिन मेरे जैसे लोगों के लिए जो समावेशी समुदायों के निर्माण के लिए और अधिक करना चाहते हैं, यहां कुछ चीजें हैं जो मैंने विकलांग लोगों और सहयोगियों से सीखी हैं जो लंबे समय से इस पर हैं .

  • हमें मानसिकता में बड़े पैमाने पर बदलाव की जरूरत है. अन्य बातों के अलावा इसकी आवश्यकता होगी:
    1. ऑटिस्टिक और अन्य विकलांग लोगों की आवाज़ को केंद्रित करना.
      1. अधिक समावेशी दुनिया बनाने के लिए वे जो सोचते हैं, उसके बारे में जितना हो सके उतना सीखें। इंटरनेट साइट्स जैसे न्यूरोक्लास्टिक और फेसबुक पेज जैसे फ़िडगेट्स और फ्राइज़ ऑटिस्टिक लोगों के दृष्टिकोण प्रदान करने का शानदार काम करें।
      2. विकलांग अधिवक्ताओं के नेतृत्व में गैर-लाभकारी संस्थाओं का समर्थन करें: ऑटिस्टिक सेल्फ-एडवोकेसी नेटवर्क (आसन), संचारपहला, संचार 4 सभी (C4A), और I-ASC स्पेलर और सहयोगी एडवोकेसी नेटवर्क, सभी ने मुझे यह समझने में मदद की है कि मैं समावेशन का बेहतर समर्थन कैसे कर सकता हूं। इस तरह के और भी कई संगठन हैं जिन्हें हमारे समर्थन की जरूरत है।
  • यदि आप एक शोधकर्ता हैं, तो एक सहभागी कार्रवाई मॉडल अपनाएं जिसमें अनुसंधान के सभी चरणों में विकलांग लोगों को शामिल किया गया है - डिजाइन, भर्ती और डेटा संग्रह के माध्यम से प्राथमिकताओं की पहचान करने से लेकर, परिणामों की व्याख्या और साझा करने के माध्यम से - सहयोगी के रूप में, न कि केवल विषयों के रूप में।
  1. डिजाइनिंग दृष्टिकोण जो आज के दुर्लभ अपवाद को शामिल करने के बजाय "डिफ़ॉल्ट रूप से समावेशी" हैं. जैसा कि सम्मेलन में अधिवक्ताओं ने जोर दिया, किसी को भी मुख्यधारा की शिक्षा और आवास में "अपना रास्ता कमाने" की आवश्यकता नहीं है। हरि श्रीनिवासन ने हमें विकलांग लोगों से कम अपेक्षाएं रखने के खतरों की याद दिलाई। इसका मतलब यह भी है कि हमें इस बारे में सोचना चाहिए कि कौन "कमरे में नहीं है।" मुझे यकीन नहीं है कि इस वाक्यांश को किसने गढ़ा है, लेकिन मैंने इसे विशेष शिक्षा शिक्षक और समावेशी अधिवक्ता शेली मूर से सीखा है। यह सोचना पर्याप्त नहीं है कि हम पहले से उपस्थित लोगों को अधिक पूर्ण रूप से भाग लेने की अनुमति कैसे दे सकते हैं, लेकिन हमें यह भी विचार करने की आवश्यकता है कि कौन अभी भी बहिष्कृत है और क्यों। क्या उनकी भागीदारी के लिए संवेदी बाधाओं सहित शारीरिक बाधाएं हैं? या उन्हें अभी आमंत्रित नहीं किया गया है? या क्या उन्हें उनकी क्षमताओं के बारे में धारणाओं के कारण स्पष्ट रूप से बाहर रखा गया है?
  2. अधिक समावेशी होने के लिए सामाजिक मानदंडों को रीसेट करना. उदाहरण के लिए, हम में से बहुत से लोगों की यह अनकही धारणा है कि आँख से संपर्क करना सम्मान, जुड़ाव और ध्यान के बराबर है। लेकिन ऑटिस्टिक लोग हमें वर्षों से बता रहे हैं कि, कुछ के लिए, आंखों के संपर्क से संवेदी अधिभार होता है और अगर उन्हें बोलने वाले व्यक्ति को देखने की ज़रूरत नहीं है तो वे अधिक चौकस हो सकते हैं। इसी तरह, आंदोलन में होना हमेशा व्याकुलता का संकेत नहीं देता है। फिर से, कुछ लोगों के लिए, जानकारी को संसाधित करने या चिंता को प्रबंधित करने के लिए आंदोलन आवश्यक है। सामान्य तौर पर, हम सभी को इस अस्पष्ट विचार को अस्वीकार करने की आवश्यकता है कि किसी की उपस्थिति - ऑटिज़्म से जुड़ी गतिविधियां, डाउन सिंड्रोम या सेरेब्रल पाल्सी से जुड़ी शारीरिक विशेषताएं, या कुछ और - उनकी बुद्धि, रचनात्मकता, या सरल मूल्य और गरिमा के अधिकार का संकेत है। .
  3. यह स्वीकार करते हुए कि हमें लोगों को सफल होने के लिए समर्थन और अवसर दोनों देने की आवश्यकता है. बहुत बार, इन विकल्पों को द्विआधारी के रूप में देखा जाता है, "उच्च कामकाज" लेबल वाले लोगों को अवसर मिलते हैं लेकिन कोई समर्थन नहीं मिलता है और "कम कामकाज" वाले लोगों को समर्थन मिलता है लेकिन कोई अवसर नहीं मिलता है। उन दोनों परिणामों से व्यक्तियों और उन समुदायों को नुकसान होता है जिन्हें उनकी पूर्ण भागीदारी का लाभ नहीं मिलता है।
  • हमें मौजूदा कानूनों को स्पष्ट और लागू करना चाहिए. बर्कले, हार्वर्ड, ओबेरलिन, तुलाने और अन्य जैसे उच्च शिक्षा के हमारे संस्थानों ने दिखाया है कि नॉनस्पीकिंग ऑटिस्टिक अकादमिक समुदायों में सफल हो सकते हैं और बड़ा योगदान दे सकते हैं। फिर भी, कई पब्लिक स्कूल सक्रिय रूप से छात्रों को K-12 स्तर पर समान आवास (जैसे, लेटरबोर्ड, हैंडहेल्ड कीबोर्ड और प्रशिक्षित संचार और विनियमन भागीदार) तक पहुंचने से रोक रहे हैं। हमें न्याय विभाग और शिक्षा विभाग को उनके स्पष्ट मार्गदर्शन को लागू करने की आवश्यकता है कि प्रभावी संचार के लिए उचित आवास में प्रत्येक व्यक्ति की विशिष्ट आवश्यकताओं में प्रशिक्षित कर्मचारियों का समर्थन शामिल हो सकता है। दूसरे शब्दों में, इन आवासों का व्यापक बहिष्कार संघीय कानून का उल्लंघन है। यदि किसी व्यक्ति के संचार के पसंदीदा तरीके की प्रभावशीलता के बारे में कोई विवाद है, तो स्वयं व्यक्तियों या योग्य पेशेवरों की राय, जिन्होंने विशेष रूप से विकलांग व्यक्तियों को संचार करते हुए देखा है, को क्रेडेंशियल संगठनों की सामान्य राय से खारिज नहीं किया जा सकता है। हार्वर्ड लॉ स्कूल प्रोजेक्ट ऑन डिसेबिलिटी (एचपीओडी) के सह-संस्थापक और कार्यकारी निदेशक और 2005 से हार्वर्ड लॉ स्कूल में विजिटिंग प्रोफेसर प्रोफेसर माइकल स्टीन को विकलांगता कानून और नीति पर दुनिया के अग्रणी विशेषज्ञों में से एक माना जाता है। उन्होंने विकलांग व्यक्तियों के अधिकारों (सीआरपीडी) पर संयुक्त राष्ट्र सम्मेलन का मसौदा तैयार करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई थी। वह रिपोर्ट करता है कि "सीआरपीडी संरचनात्मक रूप से विकलांग व्यक्तियों को उनके स्वयं के जीवन के बारे में विशेषज्ञों के रूप में पहचानता है। इस प्रकार, सीआरपीडी के पत्र और भावना दोनों ही पेशेवरों की तुलना में व्यक्तियों की प्राथमिकताओं को विशेषाधिकार देते हैं, हालांकि नेक इरादे से। अपने सामान्य सिद्धांतों के साथ शुरू करते हुए, इसके प्रावधान बार-बार पुष्टि करते हैं कि विकलांग व्यक्तियों को अपनी नियति चुनने का अधिकार है, चाहे वे कहां रहते हों, कैसे चलते हैं, कैसे सीखते हैं, वे किस स्वास्थ्य देखभाल का उपयोग करते हैं, वे कैसे मतदान करते हैं, या वे खुद को कैसे व्यक्त करते हैं, इस पर ध्यान दिए बिना कि विकलांग व्यक्ति संचार के जटिल या गैर-मानक रूपों का उपयोग करते हैं या नहीं।" आज ये लड़ाई पूरे देश में छात्रों और उनके परिवारों को बड़ी व्यक्तिगत और आर्थिक कीमत पर लड़ी जा रही है। छात्रों के लिए इस प्रकार के आवास प्राप्त करने वाले परिवार अक्सर गैर-प्रकटीकरण समझौतों से बंधे होते हैं जो उन्हें अन्य परिवारों के साथ सफल रणनीतियों को साझा करने से रोकते हैं।
  • हमें नवाचार करने से डरे बिना सर्वोत्तम प्रथाओं को साझा करना चाहिए. हमें सभी प्रकार की सेटिंग्स में समावेश को बढ़ावा देने के लिए सफल रणनीतियों के अधिक और बेहतर प्रचारित भंडार की आवश्यकता है: स्कूल, कार्यस्थल, आवास, स्वयंसेवी संगठन, स्वास्थ्य सुविधाएं, सरकारी एजेंसियां, और बहुत कुछ। आइए अधिक समावेशी समुदायों के निर्माण में तेजी लाने के लिए एक दूसरे से अधिक सक्रिय रूप से शिक्षण और सीखने की प्रतिबद्धता बनाएं। यहां कुछ स्थान दिए गए हैं जहां आप कुछ प्रारंभिक विचार प्राप्त कर सकते हैं:
    1. स्कूल संसाधन: नोरा परियोजना
    2. कार्यस्थल संसाधन: नौकरी आवास नेटवर्क
    3. आवास संसाधन: हमारा स्टॉम्पिंग ग्राउंड
    4. स्वास्थ्य संसाधन: जेफरसन सेंटर फॉर ऑटिज्म एंड न्यूरोडायवर्सिटी

आइए इस सूची को और लंबा बनाने के लिए मिलकर काम करें। कृपया टिप्पणियों में समावेशी समुदायों के निर्माण के लिए अन्य संसाधनों या सुझावों के नाम जोड़ने के लिए स्वतंत्र महसूस करें। लेकिन हमें यह नहीं भूलना चाहिए कि हम यहां बहुत शुरुआती चरण में हैं। सिर्फ इसलिए कि कुछ पहले नहीं किया गया है इसका मतलब यह नहीं है कि यह काम नहीं करेगा। प्रयोग (विशेष रूप से विकलांग लोगों के सुझावों के आधार पर), सीखें, समायोजित करें और साझा करें।

  • यदि आप मदद नहीं करने जा रहे हैं, तो कम से कम रास्ते से हट जाएं। अमेरिकन स्पीच-लैंग्वेज-हियरिंग एसोसिएशन (आशा) ने यह स्थिति ले ली है कि समर्थन कर्मियों द्वारा प्रभाव के जोखिम के कारण कई नॉनस्पीकर्स द्वारा नियोजित संचार विधियों की अनुमति नहीं दी जानी चाहिए। कई स्कूल जिलों ने इन स्थिति बयानों को आवास से इनकार करने के कारण के रूप में इस्तेमाल किया है। व्यक्तियों का एक छोटा लेकिन मुखर समूह व्यक्तिगत रूप से हमला करने, बदनाम करने और इन विधियों का उपयोग करने वाले किसी भी विकलांग व्यक्ति को बदनाम करने का प्रयास करने का हर अवसर लेता है। प्रभाव का जोखिम वास्तविक है, और इन विधियों का लाभ उठाने वाले लगभग सभी कार्यक्रम स्पष्ट रूप से इस मुद्दे को संबोधित करते हैं कि नए चिकित्सकों को प्रशिक्षण देते समय प्रभाव के जोखिम को कैसे कम किया जाए। लेकिन सिर्फ इसलिए कि प्रभाव हो सकता है इसका मतलब यह नहीं है कि यह हमेशा होता है, और ऐसा नहीं होना चाहिए जब संचार भागीदारों को अच्छी तरह से प्रशिक्षित किया जाता है। अमेरिकी सरकार की इंटरएजेंसी ऑटिज्म कोऑर्डिनेटिंग कमेटी के सदस्यों के रूप में, कठोर सेटिंग्स में पर्याप्त लोगों ने इन विधियों का उपयोग किया है, कि अब यह स्पष्ट है कि संचार के सहायक रूप कुछ व्यक्तियों के लिए प्रभावी हैं। इस तथ्य को देखते हुए, प्रत्येक मामले को अपने गुणों के आधार पर तय किया जाना चाहिए, और किसी भी पद्धति को पूरी तरह से खारिज करने का कोई औचित्य नहीं हो सकता है। मैं आशा से अपने पोजिशन स्टेटमेंट को वापस लेने या उसके अनुसार महत्वपूर्ण रूप से संशोधित करने का आह्वान करता हूं।
  • अब समय है। आगे की देरी की लागत अतुलनीय है।

एरिक गार्सिया को उद्धृत करने के लिए, "ऑटिस्टिक लोगों की सफलता कोई दुर्घटना नहीं है; यह एक नीति विकल्प है। यह कठोर व्यक्तिवाद की कहानी नहीं है; यह एक ऐसे समाज की कहानी है जिसने सोच-समझकर चुनाव किया है।"

 

जेनिफर बाइंडर-ले पपी परिवार के साथ फिली के बाहर रहती हैं। वह दिन में एक रणनीति सलाहकार और अन्य जागने के घंटों में सहयोगी-सीआरपी है। वह उन सभी नॉनस्पीकर्स की बहुत आभारी हैं जिन्होंने पिछले कुछ वर्षों में उनके दृष्टिकोण को व्यापक बनाया है!

 

 

 

 

 

आई-एएससी का मिशन वैश्विक स्तर पर गैर-बोलने वाले व्यक्तियों के लिए संचार पहुंच को आगे बढ़ाना है ट्रेनिंग, शिक्षा, वकालत, तथा अनुसंधान. I-ASC वर्तनी और टाइपिंग के तरीकों पर ध्यान देने के साथ सभी प्रकार के संवर्धित और वैकल्पिक संचार (AAC) का समर्थन करता है। I-ASC वर्तमान में ऑफ़र करता है अभ्यास करने वाला प्रशिक्षण in संवाद करने के लिए वर्तनी (S2C)इस उम्मीद के साथ कि स्पेलिंग या टाइपिंग का उपयोग करके एएसी के अन्य तरीके हमारे जुड़ाव में शामिल होंगे

 

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