I processi cerebrali che consentono alle persone di pianificare ed eseguire le azioni sono generalmente definiti prassie. Se questi processi sono in qualche modo disturbati, si parla di aprassia o aprassia. Questo può avere una serie di impatti sulla capacità di un individuo di svolgere qualsiasi compito fisico e in molti casi inibisce la capacità di parlare. Questo è il caso mio e di molti altri non parlanti in tutto il mondo, ma il punto più importante da sottolineare è che non influisce sulla nostra capacità di ascoltare, capire, pensare, sentire o avere qualcosa da dire.
Sfortunatamente, questa non è l'ipotesi che viene fatta dalla maggior parte delle persone neurotipiche, in quanto l'intelligenza viene tipicamente valutata sulla base della conversazione e della scrittura. Quindi, se non si è in grado di fare nessuna delle due cose in modo affidabile, si presume che si sia stupidi. Se ora si aggiungono altri sintomi associati all'aprassia, come l'impulso a correre per la stanza o a fare molto rumore, questa ipotesi viene semplicemente rafforzata.
Vivere con l'aprassia
Cosa significa vivere con l'aprassia?
È senza dubbio una delle cose più difficili da affrontare e ha un impatto su ogni aspetto della mia vita quotidiana.
La capacità di pensare e poi di agire in base a quei pensieri è data per scontata da tutte le persone neurotipiche, ma per me è un sogno.
Lasciate che vi spieghi le mie sfide personali in ogni fase.
Fase 1: avere un pensiero o un'idea.
La buona notizia è che non ho problemi con questa fase e ho sempre molti pensieri e idee. Forse ne ho troppi, chi lo sa, ma non mi sembra che questo sia un problema grave per me.
Fase 2: Pianificazione e organizzazione
Si tratta di pianificare e organizzare l'idea che voglio realizzare. Ancora una volta, questa parte del processo non è un grosso problema per me. Posso pensare a qualcosa che vorrei fare e pianificare nella mia mente come e quando lo farò. Non è sempre così, ma non credo che questo sia molto diverso per la maggior parte delle persone, perché spesso siamo distratti da altre cose, ma probabilmente io mi distraggo più facilmente.
Fase 3: Iniziazione
Il passo successivo consiste nell'agire sul pensiero che ho avuto e nell'attuare il piano che ho fatto nella mia mente. Per farlo, devo avviare i movimenti motori necessari per iniziare l'attività e qui le cose cominciano ad andare male. Semplicemente non riesco a far sì che il mio corpo esegua il piano che ho appena fatto nella mia testa. Questo può essere molto frustrante ed è aggravato da altri pensieri e altri piani che ho fatto. Questo può portarmi a iniziare un compito e a passare improvvisamente a un altro.
Questo è un problema per me sotto molti punti di vista ed è al centro di tutto ciò che voglio fare. Posso essere seduto e desiderare di alzarmi e iniziare a fare qualcosa, ma non essere in grado di iniziare il semplice atto di alzarmi. In alternativa, potrei essere in grado di alzarmi ma poi avere un'idea diversa e passare a fare quello. Spesso questo può dare l'impressione che io non sia interessato a un certo compito o a partecipare a un'attività, ma non è quasi mai così. Sono sempre desideroso di partecipare alle attività e mi piace lavorare con gli altri per portare a termine un compito, anche se questo non è sempre evidente a chi mi osserva.
Fase 4: Esecuzione e regolazione
Molte volte riesco a superare i problemi associati all'iniziazione, soprattutto con il giusto livello di stimolo e supporto. In queste situazioni, una volta che ho coinvolto il mio corpo, l'esecuzione del compito pianificato non è la mia più grande sfida e trovo che sono in grado di fare più di quanto la maggior parte delle persone si aspetti. Tuttavia, ho la tendenza a fare le cose di fretta e a volte faccio fatica a trovare il ritmo giusto quando faccio qualcosa come cucinare.
L'altro aspetto di Praxis che entra in gioco è l'adattamento quando qualcosa va storto. Questo aspetto è legato al controllo degli impulsi, quando posso avere fretta di fare le cose tutte insieme piuttosto che in un ordine specifico. Rimanendo nell'esempio della cucina, potrei voler aggiungere tutti gli ingredienti alla padella nello stesso momento piuttosto che seguire la ricetta. L'altro problema del controllo degli impulsi è quello di non perdere il filo del discorso, perché spesso ho l'impulso di fare subito qualcosa che mi viene in mente. Restando in tema di cucina, potrei andare a mettere qualcosa nel cestino e decidere che deve essere svuotato e che devo farlo subito. Questo vale per molte cose che faccio e può essere molto sconcertante per il personale di supporto se mi precipito all'improvviso.
Fase 5: Arresto
L'ultimo elemento di Praxis consiste semplicemente nell'interrompere ciò che si sta facendo, il che sembra semplice ma può essere problematico. In effetti è molto difficile smettere di fare le cose, anche se sono noiose, e posso descriverle al meglio come se fossero bloccate in un loop. Smettere può essere uno dei passi più difficili da intraprendere e porta a quello che viene considerato un comportamento compulsivo. È un problema che riguarda soprattutto i compiti ripetitivi, che per me possono diventare un po' ossessivi. Un buon esempio è quello di spazzare il patio, dove a volte ho bisogno di essere sollecitato per smettere. È difficile da spiegare, ma è come se mi bloccassi in un loop e non riuscissi a uscirne. Un po' di suggerimenti possono aiutarmi a interrompere il ciclo, ma anche in questo caso può essere difficile smettere.
Questo è il mio riassunto di Praxis e di come influisce sulla mia vita quotidiana. È un argomento molto complesso e qui ho scalfito appena la superficie, ma spero che vi dia un'idea delle sfide che un non parlante deve affrontare. Nel complesso, l'aprassia influisce su tutto ciò che faccio in misura maggiore o minore, ma è anche diversa da un giorno all'altro. L'aspetto più frustrante è che sono costantemente incoerente e non ci sono ragioni evidenti per cui alcuni giorni sono migliori di altri. L'unica cosa che è costante è l'ortografia e trovo sempre un modo per regolarmi quando ho la possibilità di fare l'ortografia con un CRP o un praticante. Per questo motivo sono molto impegnata a sostenere l'introduzione dell'ortografia nelle scuole e a diffondere il più possibile la consapevolezza.
Addendum
Nel corso del mio articolo, ho utilizzato un paio di esempi per spiegare le mie sfide personali, ma ce ne sono molti altri che avrei potuto utilizzare. Ho quindi pensato che sarebbe stato utile includerne altri che potrebbero essere familiari a voi e ad altri non parlanti.
Iniziazione
Vestirsi è un buon esempio, perché sono perfettamente in grado di vestirmi da solo, ma potrei aver bisogno di un suggerimento per iniziare il compito. Una volta iniziato il compito, il problema successivo è che potrei scegliere abiti inadeguati al clima di quel giorno o all'attività che sto per svolgere. Spesso ho bisogno di essere guidato a guardare le opzioni per scegliere i vestiti migliori per la giornata che mi aspetta. Senza il giusto supporto, è facile uscire con una maglietta e una giacca leggera quando fa freddo. Poiché ho fatto la mia scelta, il personale di supporto può pensare che mi vada bene quello che indosso, ma potrebbe non essere così. Questo diventa complicato se non ho accesso a un CRP addestrato, perché non posso convalidare la mia scelta in modo affidabile, quindi è fondamentale chiedere all'inizio di considerare il tempo e l'attività.
Un altro esempio è incontrare le persone e salutarle in quello che può essere considerato il modo più appropriato. Faccio sempre fatica a salutare, a stringere la mano a qualcuno o persino ad abbracciare un familiare. Il fatto è che so cosa voglio fare in ogni situazione, ma faccio davvero fatica a dare una risposta, anche se sollecitata. Naturalmente, questo dà un'impressione completamente sbagliata, cosa che credo sia molto comune per i non parlanti. Ora posso correggere questo problema con l'ortografia ma, ancora una volta, solo se ho accesso a un CRP esperto.
Esecuzione e regolazione
Oltre a cucinare, mi occupo di molte altre faccende domestiche di routine, come la pulizia, il bucato e il giardinaggio. A casa taglio spesso l'erba con un tosaerba a scoppio e sono in grado di avviare, fermare e svuotare l'erba in modo autonomo. Mi ci è voluto un po' di tempo per diventare abile e ora sono abbastanza bravo a rimanere sul posto fino al completamento del lavoro. Tuttavia, nei primi tempi mi distraevo spesso mentre svuotavo l'erba e finivo per strappare le erbacce o spazzare il patio. Di solito questo accadeva perché vedevo qualcosa che doveva essere fatto e, piuttosto che farlo in un secondo momento, il mio corpo rispondeva impulsivamente al pensiero. Questo vale per molte cose e può portare a situazioni difficili, come quando ho lasciato una pentola di latte sul fornello del mio appartamento e ho fatto scattare l'allarme antincendio per tutto l'edificio. Anche questo è stato molto spaventoso e dimostra chiaramente che il supporto è fondamentale per fare le cose in sicurezza. Questo non sempre viene fornito a tutti i non parlanti e li porta a fare molto meno di quanto siano in grado di fare.
Arresto
Oltre a spazzare, per me questo vale per molte cose, come diserbare, rastrellare le foglie in autunno e persino mangiare. Se c'è una ciotola di cibo davanti a me sul tavolo, ho l'impulso di mangiarla tutta il più velocemente possibile, anche se è da condividere. Non importa se non ho fame o se ho già mangiato abbastanza.
Semplicemente non riesco a impedire al mio corpo di mangiare velocemente e di assumerne ancora. Penso che questo possa essere vero per molti non parlanti, il che può portare a problemi di controllo del peso. Quando sono riuscita a parlarne attraverso l'ortografia, abbiamo cambiato il modo in cui servivamo i pasti in famiglia e abbiamo impiattato i pasti lontano dal tavolo. Questo mi ha aiutato molto e sono riuscita a controllare meglio il mio corpo. Sono stata anche in grado di spiegarlo nel mio piano di assistenza e di dire al mio personale di supporto che volevo che limitassero le mie porzioni e che limitassero i miei spuntini tra i pasti. Questo ha funzionato molto bene per me, ma a volte l'impulso è ancora forte. Altri esempi di impossibilità a smettere sono i puzzle o il mescolare quando si cucina.
Sull'autore
Tom è un non parlante di 26 anni che vive vicino a Winchester, in Inghilterra.
Ama l'attività fisica, con una particolare passione per il nuoto, e attualmente si sta allenando per un triathlon inclusivo nel corso dell'anno. Un'altra grande passione di Tom è la cucina: prepara quasi tutti i suoi pasti con il supporto del suo team di assistenza.
Tom è un forte sostenitore del riconoscimento dell'Ortografia per Comunicare (S2C) come metodo valido e potenziante per chi non parla per esprimere i propri pensieri, idee e opinioni. Il suo obiettivo è quello di vedere l'S2C introdotto in tutte le scuole per alunni con bisogni speciali.
Condivide il suo lavoro di advocacy principalmente attraverso il suo blog, su Facebook e Instagram, e ha anche tenuto presentazioni e recentemente scritto al suo membro del Parlamento per chiedere il suo sostegno.
2 risposte
Sono felice di poter conoscere un po’ del tuo mondo interiore. Spero che s2c diventi uno spazio in cui anche chi non riesce a entrare in contatto con il proprio corpo possa comunque esprimersi attraverso la parola scritta. Il mondo ne ha un disperato bisogno. Grazie per la tua disponibilità a informare, sostenere questa causa e mostrarti aperto!
Grazie mille per il tuo eccellente articolo. Mi ha aiutato a capire meglio l'aprassia.
I miei migliori auguri e in bocca al lupo.
Grazie ancora,
Andrea