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Algumas semanas atrás, publiquei um blog intitulado “Uma carta aberta aos céticos do meu filho”. Embora haja uma seção em que eu faça referência especificamente a novas pesquisas científicas interessantes, alguns leitores com pontos de vista opostos se convenceram de que estou "ignorando a ciência" ou um "anticientífico". Então, deixe-me esclarecer as coisas: EU AMO ciência. Geek hardcore aqui. Adoro sair com as crianças em todos os museus de ciência interativos, como o The Franklin Institute aqui em Philly ou o The Exploratorium de San Francisco. Trabalhei com a indústria de tecnologia por anos. Às vezes conhecido por ler artigos científicos para se divertir.

Há muito o que amar - de tratamentos médicos que salvam vidas a vídeos legais de Marte entregues a pequenos computadores em nossos bolsos. E um suprimento aparentemente infinito de fontes de admiração. Cada nova descoberta traz consigo um novo grupo de perguntas para explorarmos. Adoro a natureza colaborativa disso e a maneira como nosso corpo coletivo de conhecimento cresce e muda com o tempo, às vezes de maneiras surpreendentes.S2C, Spelling to Communicate, nonpeaking, nonpeakers, Autism, I-ASC, Speller, não verbal, RPM

A base para virar a sabedoria convencional de cabeça para baixo costuma ser uma nova maneira de pensar sobre uma velha questão ou problema, sustentada por dados de novas ferramentas para observar o mundo. O antigo astrônomo e matemático grego Aristarco de Samos foi a primeira pessoa conhecida a postular um universo heliocêntrico. A ideia não ganhou muito impulso até que Copérnico chegou independentemente à mesma conclusão durante o Renascimento. Mas foi realmente Galileu, apoiado por observações da então nova ferramenta do telescópio, que enviou o conceito a uma aceitação generalizada (em face da oposição freqüentemente feroz das autoridades científicas e religiosas de sua época). Da mesma forma, Louis Pasteur usou a invenção do microscópio para refutar as visões de longa data da geração espontânea e confirmar os princípios da teoria dos germes.

S2C, Spelling to Communicate, nonpeaking, nonpeakers, Autism, I-ASC, Speller, não verbal, RPMNem todos os exemplos de derrubada da sabedoria convencional são tão antigos. Por exemplo, durante décadas, os livros de medicina e os professores ensinaram que a gastrite e as úlceras pépticas eram causadas pelo estresse e pelo consumo de alimentos condimentados. Quando Marshall e Warren propuseram a hipótese de que a bactéria H. pylori foi responsável pela maioria dos casos, eles quase foram expulsos da academia. Eles provaram sua hipótese em 1982, mas era tão contrária às crenças de longa data que não ganhou ampla aceitação até que Marshall ingeriu a bactéria e deu a si mesmo gastrite em 1985. Pouco depois, o tratamento desses distúrbios foi revolucionado, proporcionando alívio para milhões. Em 2005, Marshall e Warren receberam o Prêmio Nobel de Medicina.                                                                                                              

Por que é tão difícil mudar a opinião das pessoas? (Incluindo o nosso próprio!) Um motivo poderoso é conhecido como viés de confirmação, descrito pela primeira vez por Peter Wason. Todos os humanos estão sujeitos a essa heurística mental complicada. Significa que temos a tendência de pesar fortemente as informações que concordam com o que já acreditamos, mas descontar as informações que as contradizem. Essa tendência pode ser particularmente prejudicial quando crenças incorretamente mantidas se aplicam a certos grupos de pessoas.

Como a maioria das pessoas e coisas que amo, a ciência é imperfeita. Alguns de seus capítulos mais sombrios ocorreram quando o manto da ciência foi usado inadequadamente para justificar preconceitos e maus-tratos a grupos inteiros de pessoas considerados de alguma forma “inferiores” do que os grupos que estudam. 

Nos Estados Unidos e no Caribe de 1800, médicos e cientistas afirmaram amplamente que os afrodescendentes não percebiam a dor na mesma medida que os descendentes de europeus. O “pai da ginecologia moderna” J. Marion Sims operou pelo menos 10 mulheres negras escravizadas sem anestesia ou consentimento. E os legados desses mitos são difíceis de morrer. Nenhum cientista ou médico sério afirmaria essa crença hoje e, no entanto, nos Estados Unidos, os negros americanos continuam a ser sistematicamente subtratados para a dor.

S2C, Spelling to Communicate, nonpeaking, nonpeakers, Autism, I-ASC, Speller, não verbal, RPMMuitos cientistas respeitados da era vitoriana, incluindo Charles Darwin, perpetuaram o mito de que as mulheres eram intelectualmente inferiores aos homens, um “fato” amplamente citado na negação de direitos cívicos e econômicos. E alguns dos exemplos são muito mais recentes: a American Psychiatric Association apenas deixou de ver a homossexualidade como uma forma de patologia em 1973, removendo-a como um diagnóstico em seu Manual Diagnóstico e Estatístico (DSM).

Todas as pessoas, incluindo cientistas, são moldadas, pelo menos em certa medida, pelos preconceitos que estão ancorados nas sociedades em que vivem. É uma das razões pelas quais grupos diversos de indivíduos freqüentemente superam grupos mais homogêneos - eles trazem perspectivas diferentes e podem desafiar e neutralizar os preconceitos uns dos outros. É também uma das razões que muitos pesquisadores modernos defendem para o modelo participativo de pesquisa, onde representantes de grupos que estão sendo propostos para estudo realmente participam da formulação dos objetivos e do desenho dos estudos de pesquisa.modelo participativo de pesquisa

Então, para trazer isso de volta ao assunto do meu blog inicial, como concordo meu amor pela ciência com minhas opiniões sobre a validade da comunicação de soletradores e digitadores não faladores, que supostamente vai contra o “consenso científico” impulsionado por organizações como a ASHA? Na verdade, com bastante facilidade. Estou ciente e li o documento de posição da ASHA e algumas das pesquisas nele citadas. Aqui estão as razões baseadas na ciência pelas quais discordo de suas conclusões:

  • Seu resumo da pesquisa existente é seletivo e exclui mais de 150 estudos revisados ​​por pares que não concordam com seu documento de posição. Também exclui o apoio de médicos que trabalham com não falantes, apesar do fato de que a experiência empírica dos médicos é um componente-chave da prática baseada em evidências.
  • Seu argumento é amplamente baseado em uma série de os chamados estudos de passagem de mensagens onde alguns participantes não falantes lutaram para comunicar as mensagens transmitidas a eles quando seus parceiros de comunicação não estavam presentes. Contudo:

o Eles não consideram explicações alternativas que demonstraram atrapalhar o desempenho em testes em outras situações, como ansiedade elevada, especialmente para grupos que sofrem de estereótipos negativos. 

o Eles também não explicam muitos exemplos da vida real de não-falantes comunicando informações a terceiros que não poderiam ser conhecidas por seus parceiros de comunicação. (E quando a evidência empírica da vida real S2C, Spelling to Communicate, nonpeaking, nonpeakers, Autism, I-ASC, Speller, não verbal, RPMcontradiz a sua teoria, você precisa mudar a teoria, não ignorar as evidências.) Muitos desses exemplos ocorreram em ambientes médicos onde os não-falantes relataram sintomas invisíveis com o apoio de parceiros de comunicação, e exames físicos e testes de diagnóstico dos médicos posteriormente confirmaram as condições médicas consistente com esses sintomas.

  • A maioria dos experimentos de teste de passagem de mensagens foi realizada na década de 1990. Desde então, obviamente, experimentamos uma infinidade de avanços na frente da tecnologia, incluindo EEGs portáteis que permitem aos pesquisadores observar sinais de compreensão em não falantes e uma sofisticada tecnologia de rastreamento ocular que mostra que os movimentos oculares dos não falantes seguem os padrões encontrados naqueles de pessoas neurotípicas ao digitarem seus pensamentos, em vez dos movimentos aleatórios que se esperaria se estivessem em busca de pistas da equipe de apoio. Essas abordagens mais modernas de pesquisa foram realizadas em lugares como a Universidade de Cambridge no Reino Unido e Universidade da Virgínia nos EUA, e têm sido objeto de artigos revisados ​​por pares publicados por revistas científicas de renome, como a Nature's Relatórios Científicos
  • E o mais importante, pessoas minimamente e não falantes que datilografam e soletram para se comunicar produziram uma miríade de relatos em primeira pessoa de suas lutas com a apraxia e a regulação emocional. Eles também produziram literatura de notável beleza, jornalismo de grande perspicácia e defesa em seu nome e em sua comunidade que não deve ser ignorado.

Portanto, não há “consenso científico” sobre o assunto. Há uma investigação ativa, uma pesquisa em andamento e um amplo espectro de opiniões, como é o caso da maioria das questões relacionadas à neurociência e ao cérebro, um órgão que permanece pouco compreendido pela ciência, apesar de séculos de estudo.

Este não é um debate acadêmico misterioso de pouca relevância ou importância para o mundo exterior. Este é um tópico que tem um impacto substancial no acesso dos não falantes à comunicação e, por extensão, à educação, cuidados médicos e escolhas de vida autônomas. As probabilidades já estão contra as pessoas autistas, independentemente de saberem falar ou não. É estatisticamente mais provável que morram jovens, fiquem desempregados ou subempregados, sofram abuso sexual e sejam ensinados em salas de aula segregadas e independentes. Não é um exagero de imaginação dizer que os não-falantes têm ainda mais probabilidade de estar sujeitos a essas experiências.

S2C, Spelling to Communicate, nonpeaking, nonpeakers, Autism, I-ASC, Speller, não verbal, RPMNesse contexto, é simplesmente antiético ignorar quaisquer tentativas de comunicação de indivíduos que não falam. Na ausência de um verdadeiro consenso científico, eles merecem o benefício da dúvida. Sua comunicação escrita e digitada, mesmo quando auxiliada por um parceiro de comunicação, deve receber o mesmo peso que as palavras faladas. É influência possível? Sim, claro que é, assim como é possível influenciar as pessoas que falam para se comunicarem. Mas é justo presumir que é sempre presente quando soletradores e digitadores se comunicam? Não, absolutamente não.

O sistema jurídico dos EUA presume competência por padrão. Não importa o diagnóstico de um indivíduo - DDI, autismo, PC, síndrome de Down, etc. - quando eles completam 18 anos, seus pais ou responsáveis ​​devem entrar com uma petição em um tribunal local para estender sua guarda até a idade adulta da pessoa. Portanto, se os não-falantes se declaram competentes, e seus pais e equipes médicas de tratamento concordam, por que um subconjunto de indivíduos céticos se sente no direito de desafiar essa competência, especialmente em fóruns muito públicos?

Aqueles que estão preocupados com a possibilidade de influência dos parceiros de comunicação são bem-vindos para compartilhar essas preocupações. Todos os parceiros sérios de comunicação e regulamentação também estão cientes desse risco e seguem as melhores práticas para evitá-lo. Mas o fato de os críticos continuarem a afirmar categoricamente que nenhum não-falante pode estar se comunicando de maneira válida se for apoiado de alguma forma, isso vai contra a experiência e as pesquisas recentes. E essa rejeição generalizada é um lembrete profundamente perturbador de alguns dos capítulos mais feios da história da ciência.

S2C, Spelling to Communicate, nonpeaking, nonpeakers, Autism, I-ASC, Speller, não verbal, RPM,Jennifer Binder-Le Pape mora fora de Filadélfia com o marido, dois filhos, um cachorro e um gato. Ela é uma consultora de estratégia durante o dia e uma aliada CRP nas demais horas de vigília. Ela é imensamente grata a todos os não-falantes que ampliaram sua perspectiva nos últimos anos!

 

 

A missão do I-ASC é avançar o acesso à comunicação para não falador indivíduos globalmente através treinamento, educação, advocacia e pesquisa.  I-ASC oferece suporte a todas as formas de comunicação aumentativa e alternativa (AAC), com foco em métodos de ortografia e digitação. I-ASC oferece atualmente Treinamento de praticante in Ortografia para se comunicar (S2C) com a esperança de que outros métodos de AAC usando ortografia ou digitação se juntem à nossa associação

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