RESILIÊNCIA: AUTO CUIDADO NA IDADE DE COVID-19

 

S2C, Ortografia para Comunicar, I-ASC

 

São tempos interessantes, não são? São muito difíceis para alguns e estranhamente revigorantes para outros. Embora seja principalmente um inconveniente ter rotinas e planos especiais interrompidos com poucos avisos devido a uma pandemia global, as pessoas encontram oportunidades de buscar e desfrutar de algumas das “vantagens” do isolamento de uma forma ou de outra. Para alguns, é porque se veem com menos responsabilidades e mais tempo disponível para fazer coisas que lhes trazem alegria ou paz (ou o que lhes falta), ou tanto tempo disponível que fazer essas atividades se torna uma necessidade; outros ficam com mais responsabilidades isolados em uma casa cheia e sem falta de trabalho, então eles reservam tempo para vantagens específicas. Essas vantagens são “autocuidado”.   

Quando não ouço falar da COVID-19 hoje, ouço que devemos “praticar o autocuidado”. É um tópico recorrente para pais e cuidadores isolados, mas eu me pergunto, não todo o mundo precisa praticar o autocuidado, mesmo aqueles que já são cuidados ou assistidos por outras pessoas ao longo do dia? E aqueles cujas principais preocupações agora são onde encontrar sua próxima refeição? Como eles estão mantendo isso juntos? Eles ainda pensam sobre o autocuidado?    

O autocuidado é uma ação deliberada que realizamos para lidar com uma necessidade que contribui para o nosso bem-estar mental, emocional e físico. Mas todas as nossas necessidades são diferentes. Quando nossos pensamentos escalam de "Eu quero sentir x”Para“ eu realmente precisa sentir x, senão ... ”, é preciso reservar um tempo para fazer algo a respeito. Na idade de COVID-19, nossos estilos de vida e ambientes mudaram drasticamente e os resultados que buscamos ao praticar o autocuidado podem ser sentimentos de ordem, proteção, segurança ou confiança. Às vezes, precisamos apenas colocar nossos cérebros confusos em pausa ou recarregar nossas baterias internas para que possamos passar mais um ou dois dias sem desmoronar. Mas praticar o autocuidado não é tão fácil como era há alguns (muito longos) meses, porque nossas opções são menos. Devido às restrições de distanciamento físico de nossa situação atual, a maioria de nós precisa encontrar novos métodos que nos forneçam a sensação ou o resultado que buscamos.  

Nossa comunidade é resiliente para começar, e a maioria das pessoas em nossa comunidade sabe quais rituais de autocuidado foram eficazes para elas no passado; entretanto, as recentes mudanças repentinas em nossa vida diária proíbem as pessoas de se engajarem em suas rotinas habituais. Pessoas vulneráveis, em particular, estão enfrentando um nível insondável de barreiras, mas sua resiliência prevalece mais do que nunca. O que estou testemunhando na comunidade de deficientes físicos e não faladores é um surto de crescimento criativo quando se trata de encontrar soluções para expandir a resiliência. 

Admito que não me importo com o isolamento COVID tanto quanto alguns outros. O isolamento com minha família me mantém muito ocupado. Estou tentando ser grato e positivo, mas posso facilmente perder a motivação. Eu tenho muito o que fazer e fico feliz se conseguir fazer as coisas. Minha estratégia de autocuidado pode ser incomum para muitas pessoas. Então aqui está: estou me vestindo para ficar em casa. Quando estou limpo, visto roupas adequadas, coloco um pouco de maquiagem e penteio meu cabelo, isso muda instantaneamente meu estado de espírito e eu me torno produtivo, proativo e organizado. Eu juro, isso faz mais pela minha clareza mental do que uma hora de meditação. Até usar sapatos ajuda. Percebo que muitos de meus amigos estão felizes por poderem trabalhar de casa de pijama ou roupas esportivas atualmente. Para eles my coisa é totalmente não deles coisa. Mas eu preciso dessa coisa!

A pergunta crítica a se fazer é O que você precisa? O que você mais deseja, e mais sente falta, durante este período volátil da história? Onde está o vazio para você agora e como você pode preenchê-lo de forma criativa enquanto fica em casa?  O que fazer Você necessidade sentir que tem controle sobre a vida?  

Algumas pessoas têm um prazer culposo, como desligar o cérebro e ligar a TV para uma farra de programação que não é muito instigante; alguns precisam de aterramento por meio de estimulação mental e reservar tempo para audiolivros, palestras ou palestras TED; alguns precisam de ordem e de tempo para limpar e organizar. Uma amiga reintroduziu um antigo ritual de família em sua casa que lhes dá uma sensação de conforto. É mais fácil para mim ter ideias para pessoas cujas vidas se assemelham à minha - as ocupadas fazendo malabarismos com trabalho, família, educação em casa ou apoio ao ensino à distância, e administrar a comida e limpeza sem fim que vêm com uma casa cheia, 24 horas por dia, 7 dias por semana. Mas e quanto às pessoas cujas vidas não se parecem em nada com a minha nesta crise? Pedi aos membros de nossa comunidade que compartilhassem comigo suas diferentes perspectivas sobre o assunto.

NÃO FALANTES: VOCÊ É OUVINDO. ESTAMOS ESCUTANDO VOCÊ?

Eu pensei que tinha criado um plano de autocuidado maravilhoso para meus filhos, mas descobri que entendi tudo errado no segundo I decidi sozinho criar um plano de autocuidado para meus filhos! Os que não falam, particularmente aqueles de vocês com problemas sensoriais e motores significativos, certamente terão ideias diferentes das minhas sobre o que Você realmente preciso ajudá-lo em um momento como este. O que é eu- cuida de você? O que você gostaria de dizer ao seu cuidador principal ou CRP (Parceiro de Comunicação e Regulação) sobre como ajudá-lo a alcançar um senso de ordem, calma, clareza ou o que quer que seja você precisa agora mesmo? Perguntei por aí, começando pelo meu filho, que não tem problema em ser brutalmente honesto comigo. 

William tem escrito muito sobre seus sentimentos durante esses tempos assustadores e está claro para mim que ele está sentindo muita ansiedade, especialmente quando a escola foi fechada pela primeira vez em março devido às medidas do estado de emergência. “Nós (deficientes) sempre estaremos em segurança longe do perigo quando sentirmos que está próximo, mas sem uma compreensão do que um vírus faz e como ele se transmite, temo que meus sentidos não possam ser invocados para me proteger”, ele se preocupou. Ele tentou para aprender mais sobre a química por trás de sua ansiedade, o que ajudou. Além de entender como as preocupações afetam seu corpo, incorporei ao seu novo horário escolar uma série de atividades que são conhecidas por acalmar as pessoas: oferecer opções de ioga, meditação, tarefas motoras propositais e, seu favorito, grande quantidade de aconchego. Ainda assim, percebi que ele conseguia escapar quando podia e fazer suas próprias coisas. Não me importei porque estou acostumada, mas, notavelmente, fazer as coisas dele não estava no cronograma. Isso soa familiar?

 

S2C, Ortografia para Comunicar, I-ASC, Autismo

 

Sou informado e orientado por William e seus próprios defensores na comunidade não-faladora e ampla da deficiência. Sou cauteloso para não liderar ou influenciar suas idéias. E, no entanto, ainda é tão fácil continuar a tomar decisões por meu filho sem sua contribuição, porque estou acostumada a fazer isso há anos. Digamos apenas que, se eu não pedisse sua opinião ao escrever este blog, talvez não tivesse descoberto o quanto havia errado ao planejar o autocuidado para William sem ele!

“Preciso da minha música suave e dos meus vídeos. Eles me ajudam a ficar rindo e feliz ”, ele me disse.   

Doce! Percebi que William tem encontrado música leve de piano no YouTube para ouvir enquanto ele dedilha ou toca e também está gostando de desenhos animados que sempre o faziam rir. Essas são coisas que ele encontra e desfruta sozinho.  

A conversa então tomou uma direção diferente quando William foi questionado sobre o que autocuidado é para quem não fala. “O autocuidado não significa nada se não nos for dada a opção de autodirecionar o que queremos. Minhas escolhas significam muito para mim. Eu fico sentado pensando o tempo todo, portanto, estou fazendo planos que nunca vão se concretizar se ninguém puder ver que eu conceitualizei meus próprios planos para o meu autocuidado. ”

Ops. O que isto significa? “Isso significa abolir as estratégias de enfrentamento dirigidas pela mãe. Dê-me mais voz, não apenas escolhas da sua lista pré-selecionada. Eu sei que talvez não seja o que você queria ouvir. ”

Ele é um comunicador fluente e está mudando o tempo todo. Ele tem razão. Não devo dar a ele um menu quando ele pode me dizer o que precisa. Se aprendi alguma coisa sobre os que não falam, é que eles passam muito tempo pensando e se conhecem muito bem. Pedi desculpas, mas acrescentei que, como mãe, oferecer escolhas pode ser o que eu também faria por um filho meu de 11 anos de desenvolvimento típico.

Mas William rapidamente me lembrou: “aquela criança teria a capacidade de dizer a você que não gostou das escolhas”.

Claro que sim! E quanto ao tempo antes que ele pudesse se comunicar abertamente - como eu poderia saber então o que ele escolheria para o seu próprio cuidado? “Você não saberia”, ele concordou e acrescentou, “Fiquei muito frustrado naquela época”.

Para amigos que não falam e que não estão atualmente nos estágios abertos de comunicação durante esses estranhos períodos de isolamento do COVID-19, William recomenda seu plano de autocuidado auto-prescrito de ouvir música calma e assistir a vídeos felizes.

Outros soletradores que conseguiram me falar sobre o autocuidado recomendaram as coisas que funcionam melhor para eles: “hora de estimular”, “ar fresco” e “preciso me movimentar”. O que não deveria ser uma surpresa para nós é que as práticas de autocuidado dos não-falantes são seus caminhos diretos para auto-regulação

Quem mais está aí?

S2C, Spelling to Communicate, I-ASC, Autism, nonpeakers

ALIADOS COM MÃOS OCASIONADAS

Minha amiga Jenny * é uma profissional e autodefensora dos direitos das pessoas com deficiência e acessibilidade. Ela dirige uma corporação internacional sem fins lucrativos que oferece oportunidades para pessoas com deficiência em países subdesenvolvidos. Ela também é cega. Ela normalmente está muito ocupada, viajando, conectando-se com pessoas e fazendo seu trabalho ao redor do mundo. Atualmente, e até que as restrições de viagens sejam suspensas, Jenny está morando no exterior, ou melhor, “presa” no exterior, na Europa, sozinha em um confinamento isolado. Ela não tem dependentes para cuidar nem entes queridos próximos de quem possa cuidar ou de quem possa receber assistência para acessar as coisas de que necessita para sobreviver durante este estado de emergência. Ela está sozinha. Para ela, a vida ficou muito tranquila e muito difícil. O vizinho que geralmente é prestativo está se mantendo afastado para cumprir as recomendações de distanciamento social. As barreiras, por conta de sua deficiência, são inúmeras durante esta crise. As agências que deveriam fornecer-lhe apoio têm falta de pessoal e também estão tentando navegar por uma crise sem precedentes.  

Comuniquei-me com Jenny sobre sua situação atual.

“Tem sido muito difícil às vezes e muito bom às vezes. Tenho lutado para conseguir comida e tenho lutado para que os serviços sociais prestem atenção e façam um encaminhamento para eu conseguir cestas básicas ”, contou. “Ter certeza de que tenho comida suficiente e encontrar onde conseguir comida ... tem sido a coisa mais estressante.”

Na semana passada, Jenny teve que cancelar uma entrega programada de mercearia porque sua conta bancária foi hackeada e ela não teve seu cartão de substituição enviado a tempo de pagar por isso. “Conseguir um novo período de entrega às vezes leva semanas”.  

Jenny funciona com resiliência. Cada nova reviravolta em sua história de isolamento apresenta uma curva de aprendizado para ela. “Tive de encontrar novas maneiras de fazer as coisas. Os alimentos que tenho agora, não os compro normalmente porque são mais difíceis de preparar. Por exemplo, nunca compro batatas porque não posso cortá-las, mas duram muito. E o mesmo com as cenouras. Portanto, agora estou tendo que encontrar maneiras de preparar batatas e cenouras. ”

As condições atuais agravaram o estado físico de Jenny. “Não posso sair sozinha e não estou me exercitando no meu apartamento, pois não tenho muito espaço, então isso está me dando problemas nas costas.”  

“Por outro lado”, diz ela, “tivemos um tempo realmente ensolarado”. Jenny então fala de sua resiliência e revela suas estratégias de autocuidado. "Eu abro a janela. Eu coloquei um pouco de música. Eu fiz um pequeno buffet de café da manhã um dia, como um bom café da manhã em estilo hotel. Eu leio. Tento ouvir as cenas nas câmeras ao vivo, como a praia. Para autocuidado. Essa é a parte mais importante. ”

Jenny, como William, é muito autoconsciente e sabe do que precisa. “Estar sozinha”, ela me diz, “é difícil para a sua saúde mental. Você não tem ninguém por perto e isso pode ser muito difícil. E o tédio - quando você realmente não tem nada para fazer a mente continua tentando ter uma rotina todos os dias e tentando fazer certas coisas todos os dias e tentar coisas novas ”.  

Estou muito feliz em testemunhar o autocuidado de Jenny ou “me animar”, como ela chama, nas redes sociais. Ela às vezes se arruma, se maquia, arruma o cabelo e tira selfies para seus amigos e familiares online. Ela pede receitas para os alimentos estranhos que chegaram em suas embalagens. “Tenho gostado de experimentar na cozinha”, conta-me. “Eu posso fazer risoto, eu posso fazer spanakorizo, Posso fazer os dois tipos de café grego ”. E se essa crise durar muito mais? “Tenho uma máquina de costura e um ferro de passar na lista, para depois”, pondera.  

Jenny não procura 20 minutos em solidão como as mães ocupadas que conheço. Ela não precisa se desconectar como William faz para resolver seus sentimentos. Os objetivos de autocuidado de Jenny envolvem ocupar sua mente. Quando as coisas estavam em seu pior estado absoluto, Jenny buscou exercícios descritos em áudio e ficou grata pelos recursos das listas do I-ASC de Edutainment grátis, Aprendizagem online e Atividades VAK adequados para deficientes visuais. Ela quer coisas para mantê-la ocupada e pessoas com quem interagir.  

É fácil ver que as diferenças entre as experiências daqueles que têm muito a fazer e daqueles que têm muito pouco a fazer são extremas. E há muitos que estão realmente lutando para sobreviver. À medida que entramos em mais um mês de distanciamento físico, você pode se perguntar o que você mais precisa para funcionar da melhor forma ou lidar com as mudanças no estilo de vida.  

Suas necessidades evoluíram nos últimos dois meses e quais são suas estratégias de autocuidado? 

 

* Jenny é um pseudônimo

Giorgena Sarantopoulos é um praticante S2C e membro do I-ASC Leadership Cadre que vive em Ontário, Canadá

Sua prática S2C é chamada de Good Point. Giorgena recebeu ajuda e orientação editorial neste blog de seu filho, William.

 

A missão da I-ASC é avançar o acesso à comunicação para não falador indivíduos globalmente através treinamento, educação, advocacia e pesquisa.  I-ASC oferece suporte a todas as formas de comunicação aumentativa e alternativa (AAC), com foco em métodos de ortografia e digitação. I-ASC oferece atualmente Treinamento de praticante in Ortografia para se comunicar (S2C) com a esperança de que outros métodos de AAC usando ortografia ou digitação se juntem à nossa associação.

Postado por na quarta-feira, 6 de maio de 2020 em Advocacia,Educação,Famílias,Motor,Não falantes,S2C,Ortografia para se comunicar

2 respostas para “RESILIÊNCIA: AUTO CUIDADO NA IDADE DE COVID-19”

  1. Lori Anne Lanigan diz:

    Obrigado por escrever isto. Certamente me deu uma pausa para pensar em como eu dou a meu filho um “menu” de opções com muita frequência. Obrigado William por sua valiosa contribuição. Você é um defensor forte e perspicaz.

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