A urgência da inclusão

Passei o último fim de semana de julho lutando com uma torrente de emoções fortes: otimismo inesperado sobre o futuro, a profunda sensação de conforto e pertencimento que vem de estar em um ambiente verdadeiramente inclusivo e uma profunda sensação de que todos nós, começando por mim , precisam participar mais ativamente na construção de comunidades inclusivas. Esta foi uma jornada de vários anos para mim, mas muito disso foi cristalizado pelo que aprendi com os palestrantes e participantes da conferência Motormorphosis 2022 em Herndon, Virgínia, organizada pela I-ASC (Associação Internacional para Ortografia como Comunicação ). Aqui estão alguns dos meus desabafos:

A inclusão é muito rara. Três oradores diferentes (dois autistas e um presumido neurotípico) comentaram como era maravilhoso estar em um ambiente onde as pessoas autistas não eram solicitadas a mascarar ou controlar comportamentos autistas para participar da conferência. Houve stimming, houve ritmo, houve vocalizações involuntárias, houve balanço no lugar, e as pessoas saíram e entraram novamente na sala de conferências conforme necessário. E nada disso tirou o aprendizado. No entanto, muitas pessoas comentaram que era a primeira vez que experimentavam um ambiente tão acolhedor.

Vozes autistas são necessárias para moldar políticas, agendas de pesquisa e outros tópicos importantes. Fomos repetidamente lembrados de que vozes autistas, especialmente as opiniões de autistas que não falam, estão ausentes das discussões críticas. O jornalista autista Eric Michael Garcia, autor do maravilhoso livro Nós não estamos quebrados, falou sobre como no início de sua carreira ele se concentrou em política e economia, mas acabou sendo obrigado a escrever mais sobre políticas de deficiência por causa da falta de vozes autistas nesse espaço. Vários pesquisadores universitários comentaram durante um painel de discussão o que aprenderam ao incluir indivíduos autistas, falantes e não falantes, em abordagens de pesquisa mais participativas. Quatro legisladores estaduais da Virgínia comentaram que é essencial que não falantes e outros autistas se conectem com seus representantes eleitos para compartilhar suas histórias e ajudar a moldar soluções para os desafios que enfrentam.

A exclusão de pessoas tem um alto custo humano.  Os líderes da CrimsonRise, uma organização sem fins lucrativos de Nova York, destacaram o desgosto dos não falantes que andam em uma montanha-russa emocional ao experimentar a alegria de finalmente poder se comunicar com a percepção esmagadora de que poucas pessoas estão ouvindo o que têm a dizer, e algumas estão até tentando ativamente silenciar suas vozes. Um pesquisador mencionou o estudo de 2010 da Universidade Brigham Young, que descobriu que conexões sociais fracas podem encurtar a vida de uma pessoa em cerca de 15 anos, o que representa o mesmo risco para a saúde de fumar 15 cigarros por dia.

A inclusão beneficia a todos, não apenas às pessoas com deficiência.  Vimos um tweet do ícone dos direitos dos deficientes Judy Heumann para a estrela em ascensão Hari Srinivasan, um autista que se formou recentemente com honras na UC Berkeley e ganhou uma bolsa para fazer seu doutorado em neurociência na Vanderbilt University. Ela disse: “Parabéns @HariSri108 pelo trabalho fantástico que você fez e pelas contribuições que continuará a fazer ao longo de sua vida. Toda a nossa sociedade se beneficia do seu brilhantismo.” Fiquei animado ao saber que a geração em ascensão parece entender isso: os autistas não falantes Hari, Elizabeth Bonker e Dan Bergmann foram cada selecionados por seus colegas para fazer discursos de formatura em suas respectivas universidades -  Departamento de Psicologia da UC Berkeley , Faculdade Rollinse Escola de Extensão de Harvard. Enquanto estudantes dessas faculdades e universidades, os professores lhes diziam repetidamente que gostavam de tê-los em sala de aula e sentiam que todos, incluindo os próprios professores, se beneficiavam ao ouvir seus insights. Da mesma forma, três pesquisadores de diferentes universidades que participaram de um painel de discussão ecoaram esse sentimento, afirmando que aprenderam muito com suas colaborações com autistas não falantes. Um deles havia elaborado anteriormente sobre o que ele aprendeu em uma entrevista com O guia da pessoa pensante para o autismo no início deste ano. De maneira mais geral, estudo após estudo mostrou que salas de aula inclusivas nas séries K-12 beneficiam TODOS os alunos, não apenas aqueles com deficiência. (Também devo observar que vários não falantes leram rascunhos anteriores deste post e ofereceram sugestões úteis sobre como melhorá-lo. Sou grato por suas contribuições e quaisquer erros ou omissões restantes são meus.)

A inclusão é a lei da terra.  Defensores experientes lembraram aos pais presentes que as pessoas com deficiência não precisam “ganhar seu caminho” para a educação regular ou oportunidades de moradia. Leis como a Lei de Educação de Indivíduos com Deficiência, Seção 504, e a Lei de Americanos com Deficiência foram aprovadas para garantir direitos iguais aos indivíduos com deficiência. Infelizmente, ao comemorarmos os 32nd aniversário da ADA, as pessoas com deficiência ainda devem investir regularmente tempo e recursos financeiros significativos em litígios para fazer valer esses direitos.

Então o que fazemos sobre isso? Certamente não tenho todas as respostas, mas para aqueles como eu que gostariam de fazer mais para construir comunidades inclusivas, aqui estão algumas coisas que aprendi com pessoas com deficiência e aliados que estão nisso há muito tempo .

  • Precisamos de uma grande mudança de mentalidade. Isso exigirá, entre outras coisas:
    1. Centrando as vozes de autistas e outras pessoas com deficiência.
      1. Aprenda o máximo que puder sobre o que eles acham que é necessário para criar um mundo mais inclusivo. Sites da Internet, como Neuroclástico e páginas do Facebook, como Fidgets e batatas fritas fazer um trabalho fantástico de fornecer perspectivas de pessoas autistas.
      2. Apoie organizações sem fins lucrativos lideradas por ativistas com deficiência: Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), ComunicaçãoFIRST, Comunicação 4 TODOS (C4A), e a Rede de Advocacia de Ortográficos e Aliados do I-ASC, todos me ajudaram a entender como posso apoiar melhor a inclusão. Existem muitas outras organizações como essas por aí que precisam do nosso apoio.
  • Se você é um pesquisador, adote um modelo de ação participativa que inclua pessoas com deficiência em todas as fases da pesquisa – desde a identificação de prioridades até o desenho, recrutamento e coleta de dados, até a interpretação e compartilhamento dos resultados – como colaboradores, não apenas sujeitos.
  1. Projetar abordagens que sejam “inclusivas por padrão” em vez de tornar a inclusão a rara exceção que é hoje. Como os defensores da conferência enfatizaram, ninguém deveria ter que “ganhar o seu caminho” para a educação e habitação regulares. Hari Srinivasan nos lembrou dos perigos de ter baixas expectativas em relação às pessoas com deficiência. Isso também significa que devemos pensar em quem “não está na sala”. Não tenho certeza de quem cunhou essa frase, mas aprendi com a professora de educação especial e extraordinária defensora da inclusão Shelley Moore. Não basta pensar em como podemos permitir que os que já estão presentes participem mais plenamente, mas também precisamos considerar quem ainda está excluído e por quê. Existem barreiras físicas, inclusive sensoriais, à sua participação? Ou eles simplesmente não foram convidados? Ou eles foram explicitamente excluídos por causa de suposições sobre suas capacidades?
  2. Redefinindo as normas sociais para ser mais inclusivo. Por exemplo, muitos de nós têm a suposição tácita de que o contato visual é igual a respeito, engajamento e atenção. Mas os autistas nos dizem há anos que, para alguns, o contato visual leva a uma sobrecarga sensorial e que eles podem ficar mais atentos se não tiverem que olhar para a pessoa que está falando. Da mesma forma, estar em movimento nem sempre sinaliza distração. Novamente, para algumas pessoas, o movimento é necessário para processar informações ou controlar a ansiedade. Em geral, todos nós precisamos rejeitar a ideia tácita de que a aparência de alguém – movimentos associados ao autismo, características físicas associadas à síndrome de Down ou paralisia cerebral, ou qualquer outra coisa – é uma indicação de sua inteligência, criatividade ou simples valor e direito à dignidade. .
  3. Reconhecendo que precisamos dar às pessoas tanto apoio quanto oportunidades para serem bem-sucedidas. Muitas vezes, essas escolhas são vistas como binárias, com pessoas rotuladas de “alto funcionamento” recebendo oportunidades, mas sem apoio e pessoas rotuladas de “baixo funcionamento” recebendo apoio, mas sem oportunidades. Ambos os resultados prestam um desserviço aos indivíduos E às comunidades que não obtêm o benefício de sua plena participação.
  • Devemos esclarecer e fazer cumprir as leis existentes. Nossas instituições de ensino superior, como Berkeley, Harvard, Oberlin, Tulane e outras, mostraram que os autistas não falantes podem ser bem-sucedidos e fazer maiores contribuições para as comunidades acadêmicas. No entanto, muitas escolas públicas estão impedindo ativamente que os alunos acessem as mesmas acomodações (por exemplo, papel timbrado, teclados de mão e parceiros treinados de comunicação e regulamentação) no nível K-12. Precisamos que o Departamento de Justiça e o Departamento de Educação apliquem sua orientação explícita de que adaptações razoáveis ​​para uma comunicação eficaz podem incluir o apoio de funcionários treinados nas necessidades específicas de cada indivíduo. Em outras palavras, a exclusão geral dessas acomodações é uma violação da lei federal. Se houver uma disputa sobre a eficácia do método de comunicação preferido de um indivíduo, as opiniões dos próprios indivíduos ou de profissionais qualificados que observaram especificamente pessoas com deficiência se comunicando não podem ser anuladas por opiniões gerais de organizações credenciadoras. O professor Michael Stein, cofundador e diretor executivo do Harvard Law School Project on Disability (HPOD) e professor visitante da Harvard Law School desde 2005, é considerado um dos maiores especialistas do mundo em direito e política de deficiência. Ele foi fundamental na elaboração da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). Ele relata que “a CDPD reconhece estruturalmente as pessoas com deficiência como especialistas sobre suas próprias vidas. Como tal, tanto a letra como o espírito da CDPD privilegiam as preferências dos indivíduos sobre as dos profissionais, ainda que bem intencionadas. Começando com seus princípios gerais, suas disposições validam repetidamente que as pessoas com deficiência têm o direito de escolher seus próprios destinos, seja em relação a onde moram, como se deslocam, como aprendem, a que cuidados de saúde acessam, como votam, ou como se expressam, independentemente de as pessoas com deficiência usarem formas de comunicação complexas ou fora do padrão”. Hoje, essas batalhas estão sendo travadas em todo o país com grandes custos pessoais e financeiros para os alunos e suas famílias. As famílias que obtêm esse tipo de acomodação para os alunos geralmente estão vinculadas a acordos de confidencialidade que as impedem de compartilhar estratégias bem-sucedidas com outras famílias.
  • Devemos compartilhar as melhores práticas sem ter medo de inovar. Precisamos de repositórios mais e melhor divulgados de estratégias bem-sucedidas para promover a inclusão em todos os tipos de ambientes: escola, local de trabalho, moradia, organizações voluntárias, unidades de saúde, agências governamentais e assim por diante. Vamos nos comprometer a ensinar e aprender uns com os outros de forma mais ativa para acelerar a construção de comunidades mais inclusivas. Aqui estão alguns lugares onde você pode ir para obter algumas ideias iniciais:
    1. Recursos da escola: O Projeto Nora
    2. Recursos do local de trabalho: Rede de acomodações de trabalho
    3. Recursos de habitação: Nosso Stomping Ground
    4. Recursos de saúde: Centro Jefferson para Autismo e Neurodiversidade

Vamos trabalhar juntos para tornar esta lista mais longa. Sinta-se à vontade para adicionar os nomes de outros recursos ou sugestões para construir comunidades inclusivas nos comentários. Mas não vamos esquecer que estamos nos estágios iniciais aqui. Só porque algo não foi tentado antes não significa que não vai funcionar. Experimente (especialmente com base nas sugestões de pessoas com deficiência), aprenda, ajuste e compartilhe.

  • Se você não vai ajudar, pelo menos saia do caminho. A American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) assumiu a posição de que os métodos de comunicação empregados por muitos não falantes não devem ser permitidos devido ao risco de influência do pessoal de apoio. Muitos distritos escolares usaram essas declarações de posição como motivo para recusar acomodações. Um pequeno, mas vocal grupo de indivíduos aproveita todas as oportunidades para atacar pessoalmente, difamar e tentar desacreditar qualquer pessoa com deficiência que use esses métodos. O risco de influência é real e quase todos os programas que utilizam esses métodos abordam explicitamente a questão de como mitigar o risco de influência ao treinar novos profissionais. Mas só porque a influência pode ocorrer não significa que sempre ocorre, e não deveria quando os parceiros de comunicação são bem treinados. Muitas pessoas usaram esses métodos em ambientes rigorosos, inclusive como membros do Comitê de Coordenação de Autismo Interagências do governo dos EUA, que agora está claro que as formas de comunicação assistida são eficazes para alguns indivíduos. Dado esse fato, cada caso deve ser decidido por seus próprios méritos, e não pode haver justificativa para rejeições gerais de qualquer metodologia. Apelo à ASHA para retirar ou modificar significativamente suas declarações de posição de acordo.
  • A hora é agora. O custo de mais atrasos é incalculável.

Para citar Eric Garcia, “o sucesso dos autistas não é um acidente; é uma escolha política. Não é uma história de individualismo rude; é a história de uma sociedade que fez escolhas deliberadas.”

 

Jennifer Binder-Le Pape mora fora da Filadélfia com a família. Ela é consultora de estratégia durante o dia e uma CRP aliada nas outras horas de vigília. Ela é imensamente grata a todos os não-falantes que ampliaram sua perspectiva nos últimos anos!

 

 

 

 

 

A missão do I-ASC é promover o acesso à comunicação para indivíduos não falantes globalmente por meio de treinamento, educação, advocaciae pesquisa. O I-ASC suporta todas as formas de comunicação aumentativa e alternativa (AAC) com foco em métodos de ortografia e digitação. Atualmente, o I-ASC oferece Treinamento de praticante in Ortografia para se comunicar (S2C)com a esperança de que outros métodos de AAC usando ortografia ou digitação se juntem à nossa associação

 

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